logo van EUPATI NL
Nieuwsflits
25 juli 2019
 
 
Welkom bij de EUPATI NL Nieuwsflits!
 
Welkom bij weer een nieuwe EUPATI NL Nieuwsflits, in deze tropische zomerweek! In deze editie een update over de EUPATI-opleiding, zowel voor Nederland als voor Europa. Heb jij je al aangemeld voor de bijeenkomst van 8 oktober over samenwerking met de (farmaceutische) industrie? In deze nieuwsflits lees je er meer over. En natuurlijk stellen we weer 3 studenten aan je voor.

Heb je vragen, tips of opmerkingen?
 
 
 
 
 
  Tekeningetje van social media  
Laatste ontwikkelingen EUPATI NL-opleiding
 
In de vakantie wordt nog steeds hard gewerkt aan de EUPATI NL-opleiding. De online modules zijn bijna klaar en worden in een online omgeving gebouwd. Ook de trainingsdagen krijgen steeds meer vorm. De bereidheid en het enthousiasme van de verschillende stakeholders geeft ons extra motivatie om er samen interessante, leerzame en interactieve dagen van te maken. 

Maar allereerst op naar de startbijeenkomst in september. Dé kick-off voor de studenten én gelegenheid voor een gepast feestje met iedereen die een bijdrage leverde aan de ontwikkeling van de Nederlandse opleiding.
 
 
 
 
 
Verslag van jaarlijkse EUPATI MeetUp
 
Blijvende verbinding met EUPATI Europa is belangrijk voor de kwaliteit en ontwikkeling van de Nederlandse opleiding. We kunnen van elkaar leren hoe je patiëntenparticipatie in geneesmiddelenontwikkeling vormgeeft. We bezochten daarom de jaarlijkse bijeenkomst waar de landelijke EUPATI-initiatieven bijeenkomen; in Kopenhagen ditmaal. Benieuwd naar hoe dat was?
 
 
 
 
 
 
 
Een 4e jaargang EUPATI Europa
 
Ben jij geïnteresseerd in de ontwikkelingen van EUPATI Europa, of in het volgen van de Europese EUPATI-opleiding? Het lijkt inmiddels zeker dat er een 4e jaargang van deze opleiding komt! Houd de website in de gaten voor het laatste nieuws over de aanmeldingsprocedure.
 
 
 
 
 
 
 
 
Meer achtergrond over de opleiding?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Maak kennis met... 3 EUPATI NL-studenten
 
De komende tijd stellen we graag de 18 EUPATI NL-studenten aan je voor. In deze editie: Saskya Angevare, Dick Plomp en Wim Altena.
 
 
  Portret van Wim Altena  
Wim
"Ik ben Wim Altena, 64 jaar, gehuwd, en ik heb 4 kinderen. Ik heb atypische Hus, een genetische afwijking in het complement systeem, en heb twee niertransplantaties ondergaan (in 2008 en 2013). Als vrijwilliger van de Nierpatiënten Vereniging Nederland ben ik nauw betrokken bij de (her)beoordeling van het dure medicijn Eculizumab door Zorginstituut Nederland. Samen met een medewerkster van de NVN voer ik gesprekken met farmaceutische bedrijven over transparantie, beschikbaarheid en prijs.

Middels de EUPATI NL-opleiding hoop ik mijn kennis en dus ook mijn impact te vergroten."
 
 
 
 
 
  Portret van Dick Plomp  
Dick
"Mijn naam is Dick Plomp. Ik ben oogmelanoom-patiënt sinds september 2012. Actief als vrijwilliger sinds 2014 en bestuurslid sinds 2016 bij Stichting Melanoom. Daarnaast zit ik in de PACO (patiënten adviescommissie KWF Kankerbestrijding) en ben ik actief lid bij het Europese Melanoma Patiënt Netwerk Europe Ocular/Rare patient advocate bij ocular melanome MRF (cureOm).

Het is mijn overtuiging en motivatie dat door samenwerking kanker-breed, er een oplossing moet kunnen komen voor het beheersen van onze ziekte, de zorg rondom onze ziekte en het realiseren en vergoeden van behandelingen en de daarbij behorende medicijnen. Het is een opdracht aan ons allen, medici, farmaceutische industrie, zorgverzekeraars en overheden, om intensief samen te werken - met het patiëntenbelang als belangrijkste motivatie en doelstelling."
 
 
 
 
 
 
 
  Portret van Saskya Angevare  
Saskya
"Mijn naam is Saskya Angevare. Ik ben moeder van een zoon met een zeldzame genetische ziekte: autoinflammatie. Autoinflammatie betekent ‘zelf ontsteken’. Bij de meeste patiënten met een ziekte binnen deze groep is het immuunsysteem te sterk afgesteld, waardoor het aangeboren afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Vervolgens ontstaan er verschillende vormen van ontstekingen.

Ik ben een van de vrijwilligers die ervoor zorgt dat deze patiënten gehoord worden. Ik doe dit voor verschillende patiëntenverenigingen: KAISZ (Kinderen met auto immuun/inflammatie systemische ziekte), Autoinflammatory.org (internationale patiëntenvereniging) en ENCA (European Network for Children with Arthritis/Autoinflammatory). We werken nauw samen met internationale artsen, verenigingen, onderzoekers, patiënten en hun familieleden.

Met de EUPATI NL-opleiding wil ik me meer gaan ontwikkelen op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling en kan ik die kennis inzetten bij het belangenbehartigen. Ook de meest zeldzame ziekten hebben een stem."
 
 
 
 
 
 
 
Kom jij ook op 8 oktober? Themabijeenkomst over samenwerken met de (farmaceutische) industrie
 
Vraag jij je af welke spelregels er gelden voor een samenwerking met de industrie en hoe je daar als patiëntenvertegenwoordiger mee om kunt gaan? Zodanig dat je vanuit patiëntenperspectief een betekenisvol gesprek over geneesmiddelen kunt voeren?

PGOsupport organiseert op 8 oktober 2019 een themabijeenkomst over dit onderwerp. Na een aantal inleidende presentaties van deskundigen, is er volop gelegenheid voor verdieping tijdens de diverse rondetafeldiscussies.

Een aanrader voor patiëntenvertegenwoordigers die geïnteresseerd zijn in EUPATI! 
 
 
 
 
 
 
 
  Het logo van LinkedIn  
Praktische handvatten & agendatips
 
Was je te laat met aanmelden of ben je helaas niet geselecteerd dit jaar? Via deze Nieuwsflits én onze LinkedIn-pagina blijf je op de hoogte van interessante evenementen en ontwikkelingen rondom EUPATI Nederland.  

Vergeet vooral niet om de updates ook te delen met jouw netwerk. Zo maken we ons samen nog sterker voor het betrekken van patiënten in het geneesmiddelenveld!
 
 
 
 
 
 
 
 
Vragen, complimenten of opmerkingen? Neem contact op met Eva Vroonland:
06 3602 6206 of e.vroonland@pgosupport.nl.
 
Afmelden   |   Doorsturen   |   Gegevens wijzigen  |   Privacybeleid
 
linkedin Toolbox
 
     
 
 
CBG MEB Dutch Clinical Research Foundation health holland Holland Bio
 
 
 
Ministirie van Volksgezondheid, Welzijn en sport Patiëntenfederatie PGO Support VIG
 
 
 
ZonMw Zin logo