volop participatietips
    Contact   Webversie  
 
 
 
Clinical mock trial: droog oefenen met de patiënt
Psoriasispatiënten Nederland heeft ervaringsdeskundigen die zijn opgeleid om te participeren in onderzoek. Gonny Tafuni nam als patiëntenvertegenwoordiger deel aan een ‘mock trial’, een relatief onbekende vorm van patiëntenparticipatie in geneesmiddelenonderzoek.

Met een mock (of: proef, simulatie) wordt een pas op de plaats gemaakt om met input van de patiënt een trial nog te kunnen bijsturen. En vooral, om het eerste gesprek met een kandidaat-deelnemer te oefenen. Want hoe je zo’n gesprek voert en hoe je als arts-onderzoeker een patiënt vraagt om deel te nemen aan onderzoek, bepaalt mede de bereidheid om mee te doen en het onderzoekstraject ook vol te houden.
 

"Neem de tijd voor het gesprek om patiënten te includeren in onderzoek."
Ilse van Ee, Psoriasispatiënten Nederland

 
 
 
 
 
Kickstarter: Vormgeven aan patiëntenparticipatie
 
Patiënten betrekken bij het publiceren van uitkomsten
In de kickstarter op Participatiekompas vind je de randvoorwaarden, methoden en principes die helpen bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. Handig samengevat in een stappenplan, aangevuld met randvoorwaarden én praktijkvoorbeelden.
De kickstarter geeft antwoord op de belangrijkste vragen van onderzoekers over het betrekken van patiënten bij hun onderzoek. Hij is gemaakt in nauwe samenwerking met onderzoekers.
 
De vierde en laatste stap in het vormgeven van patiëntenparticipatie in onderzoek, is publiceren. Ook daar kunnen patiënten een rol in hebben. Betrek bijvoorbeeld een patiënt als (co-) auteur of presenteer de uitkomsten samen op een congres.
WECAN, Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks en Envision Pharma Group ontwikkelden voor patiëntenvertegenwoordigers 4 online modules over optreden als (co)auteur of peer-reviewer.
 
 
 
 
 
 
Handreiking Patiëntgerichte zorginkoop
 
Expertzorg maag- en slokdarmkanker
Zorgverzekeraars Nederland en Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelden de digitale handreiking Patiëntgerichte zorginkoop.
De online publicatie geeft uitleg over zorginkoop en patiëntenparticipatie. Hij bevat voorbeelden, praktische tips en handige tools. Hoe kan een zorgverzekeraar ervaringen van patiënten zo effectief mogelijk ophalen en inzetten? En hoe kan een patiëntenorganisatie aan de slag met inbreng van patiënten in dit inkoopproces? Wat kan en mag je van elkaar verwachten?
 
Patiëntenorganisatie SPKS (maag- of slokdarmkanker) klopte met Expertzorg, hun visie op de beste zorg, aan bij de zorgverzekeraars. In de visie spelen patiëntervaringen een belangrijke rol. Bij het opstellen van de visie, werkte SPKS samen met zorgprofessionals.
Zorgverzekeraar CZ maakte vervolgens van maag- en slokdarmkankerzorg een speerpunt bij de zorginkoop.
 
"Als je een groep patiënten vertegenwoordigt, ben je zeer welkom."
Liesbeth Timmermans, bestuurslid SPKS
 
 
 
 
 
Online en/of offline participatietools voor burgerparticipatie
Overheidsorganisaties worstelen met de vraag hoe er meer en andere burgers kunnen worden betrokken bij maatschappelijke vraagstukken. De inzet van digitale participatietools lijkt een oplossing.Om effectieve participatieprocessen te ontwerpen is het nodig om onderbouwde keuzes te maken voor de inzet van online en/of offline participatietools.

Christine Bleijenberg onderzoekt hoe je een onderbouwde keuze kunt maken voor een online en/of een offline participatievorm. Vertrekpunt is de vraag die centraal staat in een participatieproces. Het onderzoek richt zich op burgerparticipatie bij overheidsorganisaties. Lees het artikel op de website van de Hogeschool Utrecht
 
 
 
 
Roadmap participatie bij richtlijnontwikkeling
Het Athena Instituut van de Vrije Universiteit ontwikkelde een roadmap voor richtlijnontwikkeling die inspiratie en handvatten biedt om participatie van ouders, jongeren en kinderen vorm te geven binnen richtlijnontwikkeling.
De roadmap biedt inspiratie en denkrichtingen, aangevuld met praktische informatie. Waarom is participatie van belang? Wat is het verschil tussen het betrekken van jeugdigen en volwassenen? Hoe werf je ouders, jongeren en kinderen voor je onderzoeksproject? Download de roadmap op de website van ZonMw.
 
 
 
 
 
17
september
 
 
Masterclass Jongerenparticipatie in onderzoek
9:30 - 14:00 uur Digitaal, via Zoom. ZonMw, ism Christine Dedding (UMC Amsterdam). Voor onderzoekers én voor jongeren. Deelname gratis. (Deze masterclass wordt ook op 8 okt. gegeven)
 
 
 
 
 
 
20
september
 
 
Inspiratieochtend over samenwerking
10:00 - 12:30 uur, online. ZonMw, programma Gewoon Bijzonder. Drie sprekers benaderen samenwerking vanuit een heel eigen perspectief, en leggen verbinding met de gehandicaptenzorg.
 
 
 
 
 
 
28
september
 
 
Effectieve patiëntenparticipatie binnen waardegedreven zorg
19:30 - 21:00 uur, online ontmoeting. Nl Netwerk voor Kwaliteitsmanagement (NNK), sectie zorg. Kwaliteitsmanagers uit de ziekenhuissector delen ervaringen met patientparticipatie.
 
 
 
 
 
 
8
oktober
 
 
Masterclass Jongerenparticipatie in onderzoek
9:30 - 14:00 uur Digitaal, via Zoom. ZonMw, ism Christine Dedding (UMC Amsterdam). Voor onderzoekers én voor jongeren. Deelname gratis. (Deze masterclass wordt ook op 17 sept. gegeven)
 
 
 
 
 
 
Jongeren betrekken
In het actieprogramma maatschappelijke diensttijd, betrekt ZonMw jongeren op verschillende manieren. Op de website van ZonMw een interview met Robbert (18 jaar) over zijn rol in het jongerenpanel en in de beoordelingscommissie. Hoe betrek je jongeren, wat zijn de do’s en dont’s?
“Er zijn duizend dingen die niet aansluiten bij jongeren, maar in een gesprek hoor je direct wat je wél moet doen.”
 
 
 
  Veel gelezen op Participatiekompas  
 
 
 
Special wetenschappelijk onderzoek
PGOsupportmagazine vol interviews, tips en verhalen
   
 
 
 
 
Collectie patiëntervaringsverhalen beschikbaar voor systematisch onderzoek
Kennisbank > publicatie
   
 
 
 
 
Hoe de Stomavereniging een breed gedragen onderzoeksagenda maakte
Kennisbank > praktijkvoorbeeld
   
 
 
 
 
 
 
Tip de redactie!
Met praktische handvatten en inspirerende voorbeelden wijst Participatiekompas de weg naar patiëntenparticipatie. Voor alle betrokken partijen: zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers én patiëntenorganisaties.

We zijn altijd op zoek naar interessante publicaties, bijeenkomsten en praktijkvoorbeelden. Heb je tips, vragen of opmerkingen? Van harte welkom!
 
 
 
 
Footer logo
Wegwijzer naar patiëntenparticipatie
Website Participatiekompas |  Website PGOsupport | 
Afmelden |  Doorsturen |  Gegevens wijzigen |  Privacybeleid |