asjeblieft: je maandelijkse participatie-inspiratie
    Contact   Webversie  
 
 
 
Beslisboom participatieverzoeken
Steeds vaker kloppen partijen - onderzoekers, studenten, fabrikanten, media – aan bij patiëntenorganisaties met het verzoek om medewerking. En die geven daar graag gehoor aan. Het zijn allemaal kansen om invloed te hebben. Op onderzoek of behandeling, of om het perspectief van patiënten onder de aandacht te brengen.
Maar het kost ook tijd en aandacht en die is schaars. Hoe maak je dan een goede keuze, als er een participatieverzoek binnenkomt? We maakten een praktische beslisboom. Die helpt om snel te besluiten welke verzoeken waardevol zijn.
 
 
 
 
 
Patiëntenparticipatie bij klinisch onderzoek
 
Kickstarter: Patiënten betrekken
De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) wil dat patiënten van begin tot eind een actievere rol krijgen in klinisch onderzoek. De commissie wil dit bereiken in samenwerking met patiëntenorganisaties, opdrachtgevers, onderzoekers en toetsende instanties. CCMO start een programma om patiëntenparticipatie te bevorderen.
 
In de kickstarter voor onderzoekers op Participatiekompas vind je het dossier ‘Patiënten betrekken, ook wanneer dit niet voor de hand ligt’. Vol tips en informatie over het vormgeven van patiëntenparticipatie in lastiger situaties. Bijvoorbeeld bij fundamenteel onderzoek, of als er geen specifieke patiëntenpopulatie is. Of bij onderzoek met een kwetsbare doelgroep.
 
 
 
 
 
Mensen met dementie betrekken
Onderzoekers van het Erasmus MC betrekken mensen met dementie bij hun onderzoek.
Bij onderzoek naar Lewy Body dementie vormden mensen met dementie en hun mantelzorgers een adviesgroep voor inbreng van het patiëntenperspectief. Zij adviseerden over belastbaarheid van deelnemers, informatieverspreiding en andere zaken voor de onderzoeksopzet.
 
Onderzoeker Leonie Vergouw: “Vooraf vastleggen hoe je patiënten bij je onderzoek gaat betrekken, is een extra stimulans om hier genoeg aandacht aan te geven”.
 
 
 
 
Gezondheidsvaardigheden en medezeggenschap
Als je patiënten en cliënten wilt laten participeren, moet je ze de gelegenheid geven. Niet alleen om aan te schuiven, maar ook om écht mee te praten. Dat vraagt om begrijpelijke informatie en communicatie.
Samen met Pharos ontwikkelde het LSR, Landelijk Steunpunt (mede)zeggenschap, een handreiking: ‘Samen voor toegankelijke zorg. Handreiking gezondheidsvaardigheden en medezeggenschap voor cliëntenraden in de eerstelijns zorg’
 
 
 
 
 
24
februari
 
 
Webinar: Waardegedreven ZorgExpert
12:15 - 13:00 Webinar van Linnean initiatief over integraal zorg leveren en bekostigen: lessen uit de geboortezorg door Arie Franx gynaecoloog Erasmus MC.
 
 
 
 
 
 
10
maart
 
 
Webcast Wat werkt in de implementatie van WGZ
19:00 - 21:00 Webcast van Linnean initiatief over Wat werkt in de implementatie van waardegedreven zorg en waarom? Resultaten uit literatuuronderzoek.
 
 
 
 
 
 
22
maart
 
 
LSH PPS dag
Zevende editie van de Life Sciences & Health Publiek-Private Samenwerking dag. Ontmoet nieuwe partners en laat je bijpraten over innovatieve ontwikkelingen in publiek-private samenwerking op de LSH PPS dag van ZonMw en HealthHolland.
 
 
 
 
 
 
Patiëntenperspectief in richtlijnen
Richtlijnen vormen de basis voor de medische zorg bij veel aandoeningen. Bij het maken of aanpassen van een richtlijn is het patiëntenperspectief belangrijk. Wat is een richtlijn, hoe komt een richtlijn tot stand? Hoe zijn patiëntenorganisaties actief bij richtlijnen?
Op de website van KIDZ vind je veel informatie over richtlijnen. KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in medisch-specialistische Zorg. In KIDZ werkt Patiëntenfederatie Nederland samen met 10 patiëntenorganisaties. De KIDZ-website bevat inspirerende praktijkvoorbeelden van onder meer Harteraad en Spierziekten Nederland.
 
 
 
 
Kijktip: Participatie bij onderzoek in kindergeneeskunde
Webinar van EUPATI NL en PGOsupport over patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in kindergeneeskunde.
Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Dan is het wel belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Hoe pak je dat aan?
 
In het webinar vertellen partijen hoe zij in conect4children de inbreng van patiënten en hun ouders, jongeren en patiëntvertegenwoordigers vormgeven. Conect4children is een groot Europees project over klinisch onderzoek met kinderen en de betrokkenheid van patiënten en hun ouders. Met:
  • Fenna Mahler (RadboudUMC), programmacoördinator van conect4children, over de opzet en doelstelling van het project.
  • Mariëtte Driessens (VSOP), hoe patiënten bij het project worden betrokken.
  • Eric Vermeulen (VSOP) met praktische adviezen voor patiëntenorganisaties die zelf een bijdrage willen leveren aan kindergeneeskundig onderzoek.
 Het webinar is tot 1 maart terug te kijken.
 
 
 
  Veel gelezen op Participatiekompas  
 
 
 
Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers
Kennisbank > praktijkvoorbeeld
   
 
 
 
 
Overeenstemming bereiken met de Delphi-methode
Kennisbank > methode
   
 
 
 
 
7 aanbevelingen voor patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van e-health
Kennisbank > tool
   
 
 
 
 
 
 
Tip de redactie!
Met praktische handvatten en inspirerende voorbeelden wijst Participatiekompas de weg naar patiëntenparticipatie. Voor alle betrokken partijen: zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers én patiëntenorganisaties.

We zijn altijd op zoek naar interessante publicaties, bijeenkomsten en praktijkvoorbeelden. Heb je tips, vragen of opmerkingen? Van harte welkom!
 
 
 
 
Footer logo
Wegwijzer naar patiëntenparticipatie
Website Participatiekompas |  Website PGOsupport | 
Afmelden |  Doorsturen |  Gegevens wijzigen |  Privacybeleid |