| |
| |
 |
| Zo krijg je de juiste patiëntinbreng op de juiste plek |
Uiteraard betrek je vertegenwoordigers van patiënten bij je onderzoek. Maar de ene patiëntenvertegenwoordiger is de andere niet. Hoe zorg je dat je de juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek betrekt?
In een wetenschappelijk artikel beschrijft PGOsupport-adviseur Casper Schoemaker met onderzoeker en trainer Maarten de Wit hoe je zorgt voor een goede match tussen de gewenste participatierol en de mogelijkheden van de patiëntenvertegenwoordiger. Aangevuld met een overzichtelijke tabel met persona’s en rollen. Participatiekompas vat het artikel voor je samen. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
|
| Dossier omgaan met voorwaarden subsidiegevers |
|
|
| Patiëntenparticipatie bij de METC-aanvraag |
|
Patiëntenparticipatie in onderzoek
De eisen die financiers aan de participatie stellen en de weging daarvan tijdens de toekenningsprocedure verschillen nogal. Steeds meer subsidiegevers laten een onderzoeksvoorstel beoordelen vanuit patiëntenperspectief door een commissie van patiënten.
In dit dossier in de Kickstarter op Participatiekompas vind je de stappen en aandachtspunten, met voorbeelden en links naar relevante informatie. |
|
|
Sinds maart 2023 bevat het aanvraagformulier voor ethische toetsing van onderzoek (METC-aanvraag) ook vragen over patiëntenparticipatie. Welke vragen zijn dat en hoe ga je er als onderzoeker mee om?
Met tips en voorbeelden beschrijven we hoe je de 7 participatievragen in het formulier kunt beantwoorden en de participatie kunt vormgeven.
Dit artikel is nieuw in het dossier ‘Omgaan met voorwaarden van subsidiegevers’, in de Kickstarter op Participatiekompas. |
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Dossier omgaan met voorwaarden subsidiegevers |
Patiëntenparticipatie in onderzoek
De eisen die financiers aan de participatie stellen en de weging daarvan tijdens de toekenningsprocedure verschillen nogal. Steeds meer subsidiegevers laten een onderzoeksvoorstel beoordelen vanuit patiëntenperspectief door een commissie van patiënten.
In dit dossier in de Kickstarter op Participatiekompas vind je de stappen en aandachtspunten, met voorbeelden en links naar relevante informatie. |
|
|
|
| |
| Patiëntenparticipatie bij de METC-aanvraag |
Sinds maart 2023 bevat het aanvraagformulier voor ethische toetsing van onderzoek (METC-aanvraag) ook vragen over patiëntenparticipatie. Welke vragen zijn dat en hoe ga je er als onderzoeker mee om?
Met tips en voorbeelden beschrijven we hoe je de 7 participatievragen in het formulier kunt beantwoorden en de participatie kunt vormgeven.
Dit artikel is nieuw in het dossier ‘Omgaan met voorwaarden van subsidiegevers’, in de Kickstarter op Participatiekompas. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Kennisagenda Huntington Kennisnet |
| Huntington KennisNet Nederland (HKNN), het samenwerkingsverband van verpleeghuizen, zorgprofessionals en de patiëntenvereniging van Huntington, stelde een top 14 van onderzoeksthema’s op ter verbetering van de zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Bijzonder aan deze agenda is dat hij op initiatief van een kennisnetwerk tot stand kwam. Bij het ontwikkelen is gebruikgemaakt van de dialoogmethode. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
 |
| Begrijpelijke informatie |
Maar liefst 2,5 miljoen mensen in Nederland hebben moeite met schrijven, met lezen of met allebei. Het is dus belangrijk dat je communicatie voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk is. Zeker als je wilt dat de mensen die participeren een afspiegeling zijn van de maatschappij. En bovendien: uit onderzoek blijkt dat ook hoger opgeleiden begrijpelijke taal meer waarderen dan moeilijke teksten.
Maar wat is begrijpelijke taal? We hebben de basisregels voor je op een rij gezet. Inclusief links naar praktische hulpmiddelen en organisaties die je verder kunnen helpen. Lees het op de themapagina 'Begrijpelijke informatie' in de kennisbank van Participatiekompas. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Patiëntenparticipatie bij selectie van uitkomstindicatoren |
Door patiënten vroeg te betrekken bij het bepalen van uitkomstindicatoren van zorg, kunnen zij meepraten over de uitkomsten die zij belangrijk vinden. Santeon groep onderzocht hoe patiënten hier het beste bij participeren.
Santeon is een groep van 7 topklinische ziekenhuizen. Voor het meten van de zorgkwaliteit stellen multidisciplinaire verbeterteams uitkomstindicatoren op.
In de praktijk blijkt het lastig om patiënten hierbij te betrekken. Santeon onderzocht hoe dat beter kan. De belangrijkste conclusies:
- Ervaringsdeskundigen bieden toegevoegde waarde bij het selecteren en prioriteren van belangrijke uitkomstindicatoren.
- Patiënten hebben meer invloed als zij lid zijn van een verbeterteam, gecombineerd met samenwerking met een patiëntenvereniging.
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
|
| Leestip: Behoeften van mensen met dementie achterhalen |
|
|
| Leestip: Patiëntbetrokkenheid bij klinische studies |
|
De gemeente Groningen deed onderzoek naar de behoeften van mensen met dementie bij een zinvolle daginvulling.
Movisie vroeg de gemeente naar de aanpak en de uitkomsten van het onderzoek en wat zij ermee gaan doen.
Enkele belangrijke bevindingen: bij het in contact komen met dementerende mensen met een migratieachtergrond, zijn sleutelfiguren heel belangrijk. Bij deze groep draait het om vertrouwdheid.
Jongere mensen vinden het belangrijk om zelf betrokken te worden bij het invullen van hun dagprogramma. |
|
|
DORP, dutch oncology research platform, publiceert een praktisch document met tips hoe en wanneer patiëntenparticipatie in te zetten tijdens de verschillende fases van klinisch onderzoek.
In het document wordt op basis van de DORP Clinical Trial Roadmap per fase aangegeven wat er (wettelijk) verplicht is bij patiëntenparticipatie en waar een onderzoeker kan aankloppen om dit te bewerkstelligen.
Verder worden voorbeelden gegeven op welke onderzoeksonderdelen patiëntvertegenwoordigers inhoudelijk betrokken kunnen worden. |
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
 |
| Leestip: Behoeften van mensen met dementie achterhalen |
De gemeente Groningen deed onderzoek naar de behoeften van mensen met dementie bij een zinvolle daginvulling.
Movisie vroeg de gemeente naar de aanpak en de uitkomsten van het onderzoek en wat zij ermee gaan doen.
Enkele belangrijke bevindingen: bij het in contact komen met dementerende mensen met een migratieachtergrond, zijn sleutelfiguren heel belangrijk. Bij deze groep draait het om vertrouwdheid.
Jongere mensen vinden het belangrijk om zelf betrokken te worden bij het invullen van hun dagprogramma. |
|
|
|
| |
 |
| Leestip: Patiëntbetrokkenheid bij klinische studies |
DORP, dutch oncology research platform, publiceert een praktisch document met tips hoe en wanneer patiëntenparticipatie in te zetten tijdens de verschillende fases van klinisch onderzoek.
In het document wordt op basis van de DORP Clinical Trial Roadmap per fase aangegeven wat er (wettelijk) verplicht is bij patiëntenparticipatie en waar een onderzoeker kan aankloppen om dit te bewerkstelligen.
Verder worden voorbeelden gegeven op welke onderzoeksonderdelen patiëntvertegenwoordigers inhoudelijk betrokken kunnen worden. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
 |
|
|
| |
|
Congres 'Focus op onderzoek' (ZonMw)
|
| Waar onderzoekers, professionals, cliënten en naasten elkaar treffen en hét trefpunt waar wetenschappelijke ontwikkelingen en praktijkkennis met elkaar worden gedeeld. Van kenniscoalitie Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. |
|
|
|
|
 |
|
 |
| |
|
|
| |
|
|
|
| |
| Ervaringsdeskundigheid |
| Een korte online module van PGOsupport. Over het verschil tussen ervaringen met een aandoening en ervaringsdeskundigheid. Zelfstudie, kosteloos te volgen. |
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
| |
|
|
|
| |
| Gezondheidsvaardigheden |
| Een korte online module van PGOsupport. Je leert wat het voor mensen betekent als ze moeite hebben informatie te begrijpen. Je leert ook hoe je mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden bereikt. Zelfstudie, kosteloos te volgen. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
| |
Veel gelezen op Participatiekompas |
|
| |
| |
| |
|
|
| Tip de redactie! |
Participatiekompas wijst de weg naar patiëntenparticipatie. Met praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiënten en cliënten te betrekken. We richten ons op alle betrokken partijen: zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers en patiëntenorganisaties.
Heb je een interessante publicatie, bijeenkomst of een participatiepareltje? Een tip, een vraag of opmerking? Laat het weten! |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Tip de redactie! |
Participatiekompas wijst de weg naar patiëntenparticipatie. Met praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiënten en cliënten te betrekken. We richten ons op alle betrokken partijen: zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers en patiëntenorganisaties.
Heb je een interessante publicatie, bijeenkomst of een participatiepareltje? Een tip, een vraag of opmerking? Laat het weten! |
|
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
