| |
| |
 |
| Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers |
Door zelf data te verzamelen is de vereniging van hemofiliepatiënten NVHP een relevante partner geworden voor onderzoekers. De patiëntenregistratie HemoNed bevat de behandelgegevens van ruim 90% van de totale patiëntengroep. Artsen en onderzoekers gebruiken de data om de behandeling van hemofiliepatiënten te monitoren en te verbeteren.
De NVHP verzamelt, beheert en verstrekt de gegevens. We interviewden Mariette Driessens en Stephan Meijer van de NVHP over opzet en inzet van de patiëntenregistratie HemoNed.
“We fungeren als makelaar en klankbord”
Stephan Meijer, bestuurslid NVPH
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Magazine Supporter |
Het interview over HemoNed is gepubliceerd in het aprilnummer van het magazine Supporter van PGOsupport.
Het thema van dit nummer is patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Het bevat artikelen, interviews en columns over onder meer het N=1 alarm, gelijkwaardige samenwerking en patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek.
Het magazine verschijnt 3 keer per jaar, een abonnement is kosteloos.
Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Magazine Supporter |
Het interview over HemoNed is gepubliceerd in het aprilnummer van het magazine Supporter van PGOsupport.
Het thema van dit nummer is patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Het bevat artikelen, interviews en columns over onder meer het N=1 alarm, gelijkwaardige samenwerking en patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek.
Het magazine verschijnt 3 keer per jaar, een abonnement is kosteloos.
Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Onderzoeksagenda Stomavereniging |
De Stomavereniging wil een actieve rol spelen bij het stimuleren van onderzoek en innovatie. Daarom maakte ze een eigen onderzoeks- en innovatieagenda, samen met relevante stakeholders, waaronder zorgverleners, onderzoekers en leveranciers. Jan Hobbelen, directeur Stomavereniging: “Bepalend daarbij waren vragen als: Hoe groot is de impact op iemands leven? Is het onderwerp goed te onderzoeken? En heeft een oplossing voor het probleem ook betekenis voor de samenleving als geheel?”
De agenda bevat uiteindelijk de 5 belangrijkste thema’s. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
 |
| De juiste belangenbehartiger op de juiste plek |
| Veel patiënten zijn binnen en buiten de spreekkamer bereid om mee te werken aan verbetering van de zorg. Dat is de ervaring van Ella Visserman van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. In een artikel op het Qruxx kennisplatform belicht ze samen met Josine van der Kraan van de Patiëntenfederatie de voordelen en de verschillende niveaus van patiëntenparticipatie. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Patiëntenparticipatie écht centraal zetten: hoe dan? |
Een omgeving scheppen die participatie mogelijk maakt voor patiënten(vertegenwoordigers) is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van managers, zorgverleners, patiënten(vertegenwoordigers) en projectmedewerkers. Hoe doe je dit structureel?
Daarover ging de webcast van het Linnean initiatief, een breed samenwerkingsverband rond waardegedreven zorg. Verslag en video zijn beschikbaar via de website van Linnean. Met praktijkvoorbeelden van:
- Zuyd Hogeschool over Experience Based Co-Design
- Amsterdam UMC over patiëntenparticipatie
- Vereniging Hemofiliepatiënten over patiëntenregister en gekoppelde app en
- Patiëntenfederatie over Uitkomstgerichte zorg.
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Uitgelicht: methode brainstorm |
| Zoek je nieuwe invalshoeken, mogelijkheden en ideeën voor beleid, kwaliteit of onderzoek? Een brainstormsessie met patiënten en cliënten kan helpen. In de kennisbank op Participatiekompas vind je de methode van Alex Osborn. Hij structureert het proces en vooral: hij splitst het creatieve denkproces in 2 fases om te komen tot de beste en meest kansrijke ideeën. |
|
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Uitgelicht: methode brainstorm |
| Zoek je nieuwe invalshoeken, mogelijkheden en ideeën voor beleid, kwaliteit of onderzoek? Een brainstormsessie met patiënten en cliënten kan helpen. In de kennisbank op Participatiekompas vind je de methode van Alex Osborn. Hij structureert het proces en vooral: hij splitst het creatieve denkproces in 2 fases om te komen tot de beste en meest kansrijke ideeën. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Praten over onderzoek met mantelzorgers |
| Wil je ervaringsdeskundigen mee laten denken over je project met een groepsgesprek? Op de website van Alzheimer Nederland vind je een praktische handleiding voor organisatie, uitvoer en terugkoppeling van een groepsgesprek met mantelzorgers. Het stappenplan is ook voor een groepsgesprek met andere groepen patiëntenvertegenwoordigers behulpzaam. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Tip de redactie! |
Op Participatiekompas vind je praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiënten en cliënten te betrekken in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg.
We zijn altijd op zoek naar interessante publicaties, bijeenkomsten en praktijkvoorbeelden. Heb je tips, vragen of opmerkingen? Van harte welkom! |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Tip de redactie! |
Op Participatiekompas vind je praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiënten en cliënten te betrekken in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg.
We zijn altijd op zoek naar interessante publicaties, bijeenkomsten en praktijkvoorbeelden. Heb je tips, vragen of opmerkingen? Van harte welkom! |
|
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
.jpg)
