| |
| |
 |
| Patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt nieuwe manier van werken |
Betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om verandering in de manier van werken (praktijk), denken (cultuur) en organiseren (structuur). Dat concludeert Simone Harmsen in haar proefschrift over patiëntenparticipatie, waarmee zij op 25 mei 2023 promoveert.
Harmsen roept op tot experimenteren en gezamenlijk reflecteren door alle betrokkenen: onderzoekers, patiënten en beleidsmakers. Voorkom dat patiëntenparticipatie een ‘interventie’ blijft, die wordt ‘geïmplementeerd’ in het huidige systeem. Organiseer systeembreed een nieuwe manier van doen, denken en organiseren.
Je kunt de promotie online volgen, op donderdag 25 mei vanaf 9:45.
Het proefschrift: ‘Structurally embedding patient involvement in the health research system’ vind je nu met samenvatting in de kennisbank. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Harteraad publiceert manifest tegen schijnparticipatie |
Onderzoekers en zorgprofessionals die met Harteraad willen samenwerken in onderzoek, kwaliteitsverbetering of zorginnovatie, moeten voortaan voldoen aan 9 voorwaarden. Alleen dan werkt de patiëntenorganisatie voor mensen met hart- en vaataandoeningen aan een project mee. Denk aan:
- een redelijke vergoeding
- kennis over patiëntenparticipatie bij de samenwerkingspartner, en
- duidelijke afspraken over de rol van ervaringsdeskundigen.
Alle voorwaarden staan in het ‘Manifest tegen schijnparticipatie.’
"Niemand wil patiëntenparticipatie zonder impact. Door de 9 voorwaarden als norm te hanteren, krijgt participatie de meeste impact."
Harteraad-beleidsadviseur Ilse Verstraaten
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Harteraad publiceert manifest tegen schijnparticipatie |
Onderzoekers en zorgprofessionals die met Harteraad willen samenwerken in onderzoek, kwaliteitsverbetering of zorginnovatie, moeten voortaan voldoen aan 9 voorwaarden. Alleen dan werkt de patiëntenorganisatie voor mensen met hart- en vaataandoeningen aan een project mee. Denk aan:
- een redelijke vergoeding
- kennis over patiëntenparticipatie bij de samenwerkingspartner, en
- duidelijke afspraken over de rol van ervaringsdeskundigen.
Alle voorwaarden staan in het ‘Manifest tegen schijnparticipatie.’
"Niemand wil patiëntenparticipatie zonder impact. Door de 9 voorwaarden als norm te hanteren, krijgt participatie de meeste impact."
Harteraad-beleidsadviseur Ilse Verstraaten
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Handleiding focusgroepen vernieuwd |
De Handleiding focusgroepen in de Kennisbank is geactualiseerd en de bijlage over de online variant bevat nieuwe tips.
De informatie over het selecteren van deelnemers en het opstellen van de gesprekshandleiding is in deze versie uitgebreid. Een voorbeeldbegroting geeft antwoord op de veelgestelde vraag hoeveel tijd het kost om een focusgroep te organiseren.
In de vernieuwde bijlage vind je aandachtspunten en tips voor online focusgroepen. Denk aan instructies om de online variant zo makkelijk mogelijk te maken voor deelnemers. Plus suggesties om de interactie te vergroten met functies als chat, poll en whiteboard. |
|
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Handleiding focusgroepen vernieuwd |
De Handleiding focusgroepen in de Kennisbank is geactualiseerd en de bijlage over de online variant bevat nieuwe tips.
De informatie over het selecteren van deelnemers en het opstellen van de gesprekshandleiding is in deze versie uitgebreid. Een voorbeeldbegroting geeft antwoord op de veelgestelde vraag hoeveel tijd het kost om een focusgroep te organiseren.
In de vernieuwde bijlage vind je aandachtspunten en tips voor online focusgroepen. Denk aan instructies om de online variant zo makkelijk mogelijk te maken voor deelnemers. Plus suggesties om de interactie te vergroten met functies als chat, poll en whiteboard. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Advies: regionale knooppunten geven zorggebruikers stem |
Medische zorg, geestelijke gezondheidszorg, welzijn en inclusie worden steeds meer regionaal georganiseerd. Echter: de stem van ‘de mensen om wie het gaat’, van zorggebruikers tot inwoners, ontbreekt vaak.
PGOsupport analyseert de knelpunten en adviseert om via regionale knooppunten de participatie van zorggebruikers bij regionale vraagstukken over zorg en welzijn te vergroten. Deze knooppunten kunnen zorgen dat de juiste ervaringsdeskundigen en inwoners aan de regionale overlegtafels komen.
Het ministerie van VWS gebruikt het advies voor beleid dat de inbreng van patiënten, cliënten en burgers bij opgaven in de zorg moet bevorderen. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
| Advies: regionale knooppunten geven zorggebruikers stem |
Medische zorg, geestelijke gezondheidszorg, welzijn en inclusie worden steeds meer regionaal georganiseerd. Echter: de stem van ‘de mensen om wie het gaat’, van zorggebruikers tot inwoners, ontbreekt vaak.
PGOsupport analyseert de knelpunten en adviseert om via regionale knooppunten de participatie van zorggebruikers bij regionale vraagstukken over zorg en welzijn te vergroten. Deze knooppunten kunnen zorgen dat de juiste ervaringsdeskundigen en inwoners aan de regionale overlegtafels komen.
Het ministerie van VWS gebruikt het advies voor beleid dat de inbreng van patiënten, cliënten en burgers bij opgaven in de zorg moet bevorderen. |
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
|
|
|
| Begroten van patiëntenparticipatie |
|
|
| Zo betrekken gezondheidsfondsen ervaringsdeskundigen |
|
In het wetenschappelijke tijdschrift ‘Research Involvement and Engagement’ breken Anna De Simoni c.s. een lans voor het realistisch begroten van patiëntenparticipatie in onderzoeksprojecten. Breder dan de vergoeding van patiëntenvertegenwoordigers.
Effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om medewerkers op een (onderzoeks)afdeling met kennis van en ervaring met participatie. En om het ondersteunen van onderzoekers bij participatie-activiteiten. Dat kost geld.
Toch zien we deze kosten nog zelden terug in de begroting van onderzoeksprojecten.
Lees hoe je deze kosten realistisch begroot. |
|
|
De International Alliance of Mental Health Research Funders (IAMHRF) onderzocht hoe gezondheidsfondsen ervaringsdeskundigen met mentale gezondheidsproblemen betrekken. Bovendien beschrijven ze manieren om de betrokkenheid te verbeteren.
31 van de onderzochte gezondheidsfondsen werken samen met mensen met mentale klachten. Dat is een verdubbeling vergeleken met 5 jaar geleden. Meestal hebben zij een adviserende en toezichthoudende, maar geen beslissende rol bij toekenning van financiering.
Veel fondsen weten nog niet hoe ze ervaringsdeskundigen effectief kunnen inzetten.
|
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Begroten van patiëntenparticipatie |
In het wetenschappelijke tijdschrift ‘Research Involvement and Engagement’ breken Anna De Simoni c.s. een lans voor het realistisch begroten van patiëntenparticipatie in onderzoeksprojecten. Breder dan de vergoeding van patiëntenvertegenwoordigers.
Effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om medewerkers op een (onderzoeks)afdeling met kennis van en ervaring met participatie. En om het ondersteunen van onderzoekers bij participatie-activiteiten. Dat kost geld.
Toch zien we deze kosten nog zelden terug in de begroting van onderzoeksprojecten.
Lees hoe je deze kosten realistisch begroot. |
|
|
|
| |
| Zo betrekken gezondheidsfondsen ervaringsdeskundigen |
De International Alliance of Mental Health Research Funders (IAMHRF) onderzocht hoe gezondheidsfondsen ervaringsdeskundigen met mentale gezondheidsproblemen betrekken. Bovendien beschrijven ze manieren om de betrokkenheid te verbeteren.
31 van de onderzochte gezondheidsfondsen werken samen met mensen met mentale klachten. Dat is een verdubbeling vergeleken met 5 jaar geleden. Meestal hebben zij een adviserende en toezichthoudende, maar geen beslissende rol bij toekenning van financiering.
Veel fondsen weten nog niet hoe ze ervaringsdeskundigen effectief kunnen inzetten.
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
| Kinderen met darmziekte maken top 10-onderzoeksagenda |
| Kinderen en jongeren met IBD hebben specifieke vragen over hun ziekte die samenhangen met hun levensfase. IBD is een chronische ontstekingsziekte van de darm. De vragen en klachten van jongeren wijken af van die van volwassenen. Antwoorden zijn er vaak nog niet. Meer onderzoek is nodig. Daarom stelden Crohn & Colitis NL, kinderen en jongeren met IBD, hun ouders, hun zorgverleners samen een top 10 van onderzoeksvragen op. Zij deden dat volgens de James Lind Alliance-methodiek. Meer over de top 10 en hoe deze tot stand kwam, lees je op de website van Crohn & Colitis NL. |
|
|
|
|
| |
| |
| |
 |
|
|
| |
|
Congres ' Focus op onderzoek' (ZonMw)
|
| Waar onderzoekers, professionals, cliënten en naasten elkaar treffen en hét trefpunt waar wetenschappelijke ontwikkelingen en praktijkkennis met elkaar worden gedeeld. Van kenniscoalitie Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. |
|
|
|
|
 |
|
 |
| |
|
|
| |
|
|
|
| |
| Gezondheidsvaardigheden |
| Een korte online module van PGOsupport. Je leert wat het voor mensen betekent als ze moeite hebben informatie te begrijpen. Je leert ook hoe je mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden bereikt. Zelfstudie, kosteloos te volgen. |
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
| |
|
|
|
| |
| Ervaringsdeskundigheid |
| Een korte online module van PGOsupport. Over het verschil tussen ervaringen met een aandoening en ervaringsdeskundigheid. Zelfstudie, kosteloos te volgen. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
