Bij epilepsie zijn er onvoorspelbare aanvallen die alle plannen voor een dag zomaar in duigen laten vallen. Daar komt dan nog een gebruikelijke zoektocht bij naar een geschikte behandeling met medicatie. Maar welke medicatie is passend voor een individuele patiënt? Annemiek van Rensen werd er plotseling mee geconfronteerd. En dat terwijl ze als adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport en CBG-lid zoveel weet over ‘effectieve medicatie voor iedere patiënt’. In deze persoonlijke blog lees je over haar 'brainstorm' van medicijnen: een dubbele storm in haar hoofd.

'Onze organisatie bereikt te weinig jongeren.' 

Deze vraag krijgt PGOsupport regelmatig. Het bereiken, betrekken en binden van jongeren is een veelgehoorde wens van patiëntenorganisaties. Maar hoe doe je dat? Dat vraag je natuurlijk het liefst aan jongeren zelf! Dat kan tijdens het online vragenuur op dinsdag 22 november van 16:00 tot 17:00 uur. Jongeren van JongPIT geven dan antwoord op al je vragen. Deelname is kosteloos en vrijblijvend.

Wendy Olsder doet zelf gezondheidsonderzoek én participeert als patiënt in onderzoeken over reuma. Omdat Wendy ervaring heeft met beide kanten van patiëntenparticipatie is zij geknipt als trainer voor onze cursussen participatie in wetenschappelijk onderzoek. Maak kennis met onze nieuwe trainer Wendy Olsder.

Huub van Rijswijck is vader van een zoon met de zeldzame spierziekte SMA. Huub rolde de wereld van medicijnontwikkeling in toen zijn zoon voor een nieuw medicijn net buiten de boot viel. De EUPATI NL-opleiding hielp hem grip te krijgen op de complexe materie. Inmiddels zet Huub zich op Europees niveau in voor medicatie voor SMA-patiënten.