Jarenlang zorgden angst en onwetendheid voor een taboe over wat in de volksmond de Katwijkse Ziekte heet. Dankzij het werk van Vereniging HCHWA-D is deze genetische aandoening met een sterk verhoogd risico op hersenbloedingen, nu beter bespreekbaar én in beeld bij onderzoekers. Sanne van Rijn, ambassadeur van de patiëntenorganisatie, is trots op de belangrijke stappen die zijn gezet om de zorg te verbeteren en onderzoek aan te jagen.

Écht relevant wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening. Dat is wat veel patiëntenorganisaties nastreven, maar wat niet altijd goed lukt. Bij het opstellen van een onderzoeksagenda voor het Noonan syndroom lukte dat wél, dankzij de belangrijke stem van patiënten en naasten. Zij plaatsten stollingsproblemen van het bloed met stip op plek 1 van de onderzoeksagenda. Voor behandelaren en onderzoekers was dit echt onverwacht.
 

“In dit traject werkten de stichting, artsen en onderzoekers vanaf het begin gelijkwaardig samen. Dat is niet zo vanzelfsprekend.”

Eva Vroonland, adviseur patiëntenparticipatie

Werven van nalatenschappen is een relevante inkomstenbron voor patiëntenorganisaties. Veel organisaties vinden communicatie hierover ongemakkelijk. Wij helpen je graag over de drempel met een online vragenuur op woensdag 2 februari van 16 tot 17 uur. Je hoort waar kansen en bedreigingen liggen bij de werving en hoe je er zorgvuldig over communiceert. Aanmelden kan tot dinsdag 1 februari. Deelname is gratis en vrijblijvend. 

PGOsupport ontvangt financiële steun van het ministerie van VWS in de vorm van een aanbesteding. Door deze aanbesteding is een groot deel van onze diensten en ondersteuning gratis voor patiëntenorganisaties.

Onderzoeksbureau ResCon is gestart met een evaluatie van onze activiteiten in de periode 2018 - 2020. ResCon beoordeelt ons werk door te kijken naar bestaande evaluaties, jaarverslagen en andere rapportages. Ook houdt het bureau een enquête onder patiëntenorganisaties.