| |
"Om iets te betekenen bij medicijnontwikkeling, moet je als patiëntenorganisatie ook op Europees niveau goed georganiseerd zijn." We spraken EUPATI NL-fellow Huub van Rijswijck over zijn inzet en resultaten sinds zijn afstuderen. We kijken ook terug op de tweede trainingsdag van module 4 bij het CBG op 21 juni en student Sanne van Rijn vertelt hoe zij de EUPATI NL-opleiding beleeft.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| EUPATI-fellow zet medicijnontwikkeling voor spierziekte SMA internationaal beter op de kaart |
Huub van Rijswijck is vader van een zoon met spinale spieratrofie (SMA), een zeldzame spierziekte. Toen zijn zoon voor een nieuw beschikbaar medicijn net buiten de boot viel, rolde Huub de wereld van de medicijnontwikkeling in. De EUPATI NL-opleiding hielp hem grip te krijgen op de materie en het complexe speelveld van medicijnontdekking en -ontwikkeling. Inmiddels zet hij zich op Europees niveau in voor de ontwikkeling en het beschikbaar krijgen van medicatie voor SMA-patiënten.
"Patiëntenorganisaties moeten meer over de landsgrenzen heen denken. Veel trials van medicijnen vinden namelijk elders in Europa of nog verder weg plaats. Als je dan op tijd bij farmaceuten en onderzoekers aan tafel wilt zitten, zul je je als patiëntenorganisatie Europees én mondiaal goed moeten organiseren." |
|
|
|
|
|
|
|
| Trainingsdag 21 juni CBG: studenten aan de slag met medicijninformatie |
De tweede trainingsdag van module 4 over registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking stond in het teken van medicijninformatie en -communicatie. Juist daarin kunnen patiëntenvertegenwoordigers veel betekenen, blijkt ook bij de cases die de studenten voorgeschoteld krijgen.
Op 21 juni werden zij verwelkomd bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en Bijwerkingencentrum Lareb voor een dag op hoog niveau. |
|
|
|
|
| Congres 'Stappen zetten naar de toekomst' op 30 september |
Op vrijdagmiddag 30 september organiseert PGOsupport het congres 'Stappen zetten naar de toekomst': een congres over de toekomst van de patiëntenbeweging. Laat je inspireren door Marieke Schuurmans, Hester van de Bovenkamp en Robin Bremekamp, die spreken over de actuele ontwikkelingen in de zorg, de kern van patiëntenparticipatie en samenwerking.
In de aanloop naar het congres organiseert PGOsupport ook 4 online inspiratiesessies. Daar staan trends centraal die belangrijk zijn voor de toekomst van de patiënten- en gehandicaptenbeweging. In het bijzonder interessant is de online sessie 'Van belangenbehartiger naar partner' op 22 september. In een College Tour-achtige opzet gaan deelnemers in gesprek over de rol van de patiëntenvertegenwoordiger bij medicijnontwikkeling. De EUPATI NL-opleiding is hierbij nauw betrokken. De sessie wordt live verzorgd vanaf onze netwerkbijeenkomst.
Deelname aan het congres en de online sessies is kosteloos. De aanmelding is geopend! |
|
|
|
|
|
|
| "Het voelde vaak alsof ik als patiëntenvertegenwoordiger zonder diploma in het diepe werd gegooid. Nu zie ik onze rol in perspectief." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Sanne van Rijn deelt haar ervaringen.
"EUPATI kwam voor mij op het perfecte moment, omdat we als Vereniging HCHWA-D sinds 2020 onderdeel uitmaken van een consortium met onderzoeks- en farmaceutische partners. Ik heb zelf een achtergrond in onderzoek op het gebied van psychologie, maar niet in medicijnontwikkeling. Daarom vond ik vooral de eerste 2 modules superbehulpzaam, over research & development en alle regel- en wetgeving daar omheen. Daardoor begrijp ik de beslissingen die binnen het consortium gemaakt worden beter en kan ik daadwerkelijk een stem hebben aan tafel.
Ook het contact met de andere patiëntvertegenwoordigers en de uitwisseling van informatie onderling vind ik erg waardevol. Ik heb vaak het gevoel gehad dat ik als vertegenwoordiger in het diepe werd gegooid zonder diploma en kan nu onze rol veel beter in perspectief zien. Het kennismaken met partners als het Lareb en het CBG is ook zeer waardevol, omdat we van elkaar leren. EUPATI bevordert denk ik het bewustzijn over de rol van de patiëntvertegenwoordiger bij medicijnontwikkeling en daarom verwacht ik een bijzondere groei op dat gebied voor alle betrokken partijen." |
|
|
| |
|
| Online magazine: 10 jaar Goed Gebruik Geneesmiddelen |
De EUPATI Nederland-opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers kreeg een mooi plekje in het online magazine dat ZonMw uitgaf ter gelegenheid van het 10-jarig jubileum van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen.
Dank aan ZonMw voor het vertrouwen én de financiële ondersteuning voor onze unieke opleiding!
Klik op ‘de rol van de patiënt’ voor het interview met opleidingscoördinator Annemiek van Rensen over EUPATI Nederland. |
|
|
|
|
|
| Geen EUPATI NL-nieuwsflits in augustus |
Vanwege een zomerstop verzenden we in augustus geen nieuwsflits. Vanaf 15 september ontvang je de nieuwsflits weer iedere derde donderdag van de maand.
Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws rondom patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenontwikkeling en interviews en andere bijdragen lezen over dit onderwerp? Zorg dan dat je EUPATI Nederland volgt op LinkedIn.
Team EUPATI NL wenst iedereen een fijne zomer! |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
