| |
"Het gaat om de meerwaarde voor de kwaliteit van leven van de patiënt", vertelt EUPATI-fellow Stephan Meijer die betrokken was bij de ontwikkeling van de eerste gentherapie voor hemofilie A. Samen met Mariette Driessens, beleidsmedewerker bij VSOP, vertelt hij hoe je als patiëntenvetegenwordiger meepraat over dergelijke zware kost. Tevens aandacht voor de ins & outs van N=1 trails en aanstaande bijspijker- en netwerkmomenten.
Alle EUPATI-NL studenten wensen wij veel succes: gisteren precies een jaar geleden startte de opleiding 2021-2022, nu ronden zij de laatste module af.
Heb jij suggesties, vragen, opmerkingen of complimenten voor deze nieuwsflits? We horen het graag: eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| Gentherapie: meepraten over moeilijke materie |
| De belofte van gentherapie is groot: 1 toediening is voldoende voor genezing of flinke vermindering van de progressie van een ziekte. Een medisch-technologisch hoogstandje. Deze innovatie zorgt voor nieuwe vraagstukken. Het patiëntenperspectief is ook hierbij essentieel. Ontdek hoe Mariette Driessens (VSOP) en EUPATI-fellow Stephan Meijer (NVHP) het patiëntenbelang hierin vertegenwoordigen. |
|
|
|
|
|
| Congres 30 september 2022 |
|
| Zorg dat je erbij bent: PGOsupport-congres 30 september |
Werk jij bij een patiënten- of gehandicaptenorganisatie en ben je nog niet aangemeld voor het congres van PGOsupport op 30 september? Doe het snel, nu kan het nog. 'Stappen zetten naar de toekomst', is het centrale thema van het congres en de inspiratiesessies die je eerder online kan volgen. Interessant voor vrijwilligers, medewerkers en bestuurders. Welke rol(len) je in kan zetten als patiënten-vertegenwoordiger om je succes te vergroten, staat centraal tijdens de inspiratiesessie van donderdag 22 september. Daar ben jij toch ook bij?
Bekijk de video van Marieke en Saskya voor meer informatie. |
|
|
|
|
|
|
|
| Dick Plomp |
| EUPATI-fellow Dick Plomp is helaas op 22 augustus jl. overleden. Dick was student van het eerste uur: een patiëntenvertegenwoordiger met een duidelijke mening, enthousiast en trots op zijn werk. Nog niet zo heel lang geleden werkte hij mee aan het artikel ‘Dicht bij het vuur’. Zijn bevlogenheid klinkt hierin duidelijk door. Wij gaan hem missen. |
|
|
| |
|
| N=1-trials |
| N=1-trials zijn medicijnstudies waarbij één patiënt meerdere keren zowel het geneesmiddel als een placebo krijgt. Door meerdere N=1-trials te analyseren toon je in één keer aan hoe goed een geneesmiddel werkt voor zowel één patiënt als voor een groep. Vooral bij zeldzame ziekten is dit van belang. Bas Stunnenberg, neuroloog in het Rijnstate en promovendus in het Radboudumc, licht de resultaten toe in een interview met ZonMw. |
|
|
|
|
.jpg)
|
| CBG collegedag |
Op 28 september neemt EUPATI deel aan de jaarlijkse CBG Collegedag in Maarssen. Het thema is 'Medicijnen binnen bereik'. Het plenaire programma gaat onder andere over de rol van de hele geneesmiddelenketen. Met aansluitend interessante deelsessies waarin experts samenwerken om (lange) ontwikkeltrajecten van nieuwe oncologische medicijnen te verbeteren én versnellen.
En natuurlijk onze informatieve stand. Ontmoeten we jou daar ook? |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
