| |
"De ene keer vertel je jouw individuele verhaal, de andere keer spreek je namens een groep patiënten", zo viel te beluisteren tijdens de interessante paneldiscussie van de eerste EUPATI on Tour. Een ervaren panel ging in op de verschillende rollen die patiëntenvertegenwoordigers kunnen aannemen bij de gesprekstafel.
De ervaringen van patiënten zijn ook belangrijke ingrediënten voor bijvoorbeeld het vinden van passende medicatie, het gebruiksvriendelijker maken van medicijnverpakkingen of het drukken van kosten van geneesmiddelen. Ook dat lees je in deze nieuwsbrief.
Heb jij nog tips, iets wat je kwijt wil of gewoon een vraag? Neem contact met ons op, we horen het graag: eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
| Verslag EUPATI on Tour - 22 september |
| Wanneer ga je als belangenbehartiger de barricaden op en wanneer ben je meer een partner om op een andere manier resultaat te boeken? De eerste EUPATI on Tour stond in het teken van de rollen die je als patiëntenvertegenwoordiger aan de gesprekstafel kan aannemen. Een ervaren panel ging hierover in gesprek tijdens de netwerkbijeenkomst op 22 september in Utrecht. |
|
|
|
|
|
| Brainstorm |
| Bij epilepsie zijn er de onvoorspelbare aanvallen die de plannen voor een dag zomaar in duigen kunnen laten vallen. Daar komt dan nog een gebruikelijke zoektocht naar medicatie bij. "Wat verstaan we onder goede medicatie? En hoe verhoudt het antwoord op die vraag zich tot wat passend is voor een individuele patiënt?" Annemiek van Rensen voegt aan haar perspectieven als adviseur patiëntenparticipatie en lid van het CBG nog een derde toe: die van patiënt. In deze persoonlijke blog lees je over de brainstorm die dat haar oplevert. |
|
|
|
|
| |
.jpg)
|
| Gebruiksvriendelijke verpakking |
Een verpakking die niet makkelijk open gaat, kan ervoor zorgen dat het geneesmiddel niet in de juiste dosering wordt ingenomen. Verpakkingen van geneesmiddelen moeten aan (internationale) regels voldoen. Voor goed gebruik is het ook belangrijk dat de medicijnverpakkingen gebruiksvriendelijk zijn.
Ruim 88.000 mensen ondertekenden de petitie die het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen vorige week overhandigde aan het Ministerie van Volksgezondheid. |
|
|
.jpg)
|
| De kunst van het weglaten |
| De afgelopen 10 jaar is de vijfjaarsoverleving voor patiënten met kanker gestegen. De kosten stegen ook en dat verdringt de andere zorg die ook zo belangrijk is. “Gepast gebruik betekent dat de gezondheidswinst voor de patiënt en de maatschappij optimaal is,” aldus internist-oncoloog, epidemioloog prof. dr. Gabe Sonke. Bekijk zijn betoog waarin hij ervoor pleit om onderzoek naar gepast gebruik keeen vast onderdeel wordt bij de introductie van nieuwe (dure) geneesmiddelen. |
|
|
| |
| |
.jpg)
|
| CIOMS rapport over patiëntenbetrokkenheid |
| Voorbeelden van succesvolle patientenparticipatie bij medicijnontwikkelingen. Aanbevelingen en interessante voorbeelden. Dit Engelstalige rapport van CIOMS beschrijft het belang van de betrokkenheid van patiënten bij de life-cycle van medicijnen: vanaf de ontwikkeling tot en met de monitoring en veilig gebruik in de dagelijkse gezondheidszorg. Het rapport spoort lezers aan om best-practice aanbevelingen in te voeren die passen bij hun organisatie en nationale behoefte. |
|
|
|
|
.jpg)
|
| PIFMaker - herschrijft, ordent, visualiseert informatie |
Begrijpelijke uitnodigingen en formulieren voor klinische studies zorgen ervoor dat patiënten goed weten of het zinvol is om wel/niet mee te doen aan klinische studies.
Dat komt de patiëntenparticipatie, medicijnontwikkeling en -innovatie weer ten goede. De online tool PIFMaker helpt daarbij.
Deze tool zet ingewikkelde informatie om naar eenvoudige tekst met animaties en illustraties. De structuur van de tool maakt het voor een behandelteam eenvoudiger om de studie te introduceren en informatie terug te vinden. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
