| |
"Als we mensen trainen in geneesmiddelenontwikkeling, dan profiteert iedereen daarvan." We spraken Jeroen van Smeden van het CHDR over de bijdrage van onderwijs aan de samenwerking tussen patiëntenvertegenwoordigers en klinisch onderzoekers. We kijken ook terug op de eerste van de twee trainingsdagen bij module 4 op 14 juni en student Madelon Kroneman vertelt hoe zij de EUPATI NL-opleiding beleeft.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| Participeren kunnen we elkaar leren |
Patiëntenparticipatie is essentieel bij geneesmiddelenontwikkeling. Maar de samenwerking tussen patiëntenvertegenwoordigers en klinisch onderzoekers is nog niet vanzelfsprekend. Kan onderwijs daar iets aan bijdragen? We vroegen het Jeroen van Smeden, EUPATI NL-gastdocent en onderwijsdirecteur van het Centre for Human Drug Research (CHDR).
"Als je mij vraagt hoe het klinisch onderzoek beter kan, dan is 1 van de manieren: door patiëntenparticipatie. En om dat te bevorderen, zie ik 2 routes. De ene is patiëntenvertegenwoordigers opleiden tot volwaardig gesprekspartner voor onderzoekers. Daar levert EUPATI een belangrijke bijdrage aan." |
|
|
|
|
| Trainingsdag 14 juni 2022: Medicijntekorten en pitchen voor het Lareb en CBG |
Op 14 juni 2022 vond de eerste van twee trainingsbijeenkomsten plaats van module 4, over registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking. Voor veel patiëntvertegenwoordigers een onderwerp waar het hart sneller van gaat kloppen. Saskya Angevare (medewerker EUPATI NL) en Carine Besselink (EUPATI fellow) schreven een verslag van deze dag.
Het CBG en het Lareb gaven een kijkje in de keuken bij de twee instanties. Wat zijn hun rollen, waarvoor zijn zij verantwoordelijk en hoe werken zij samen? Petra verzorgde een interessante bijdrage over medicijntekorten en hoe haar patiëntenorganisatie, Schildklier Organisatie Nederland, hiermee omgaat. Tot slot nam Carine het woord en sprak over de weg die zij beliep van patiënt naar EUPATI fellow, hoe zij haar ambities en doelen nu wil waarmaken en belichtte het onderwerp ‘leveringsproblemen van medicijnen op recept’ vanuit haar perspectief.
De studenten wisselden onder meer kennis en ervaringen uit over medicijntekorten in een brainstorm over dit onderwerp. Dat leverde interessante inzichten en discussiepunten op. |
|
|
|
|
|
|
| "De opleiding heeft al geleid tot contact met een farmaceut." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Madelon Kroneman deelt haar ervaringen.
"De EUPATI opleiding van jaarging 2021-2022 is inmiddels bij module 4 aangeland. We weten nu alles over regelingen omtrent bijwerkingen, bijsluiters, het aanvragen van een handelsvergunning, wat weesgeneesmiddelen zijn en hoe de regelingen rondom medicatie voor kinderen zijn. We krijgen behoorlijk wat afkortingen te horen, die ik vast niet allemaal ga onthouden. Maar ik weet nu wel waar ik de belangrijkste informatie kan vinden. Ook alle testjes tussendoor vormen een geruststelling: blijkbaar weet ik de essentie wel te onthouden. De samenvattingen die ik maak helpen hier ook bij.
Wat ik bijzonder vind aan de opleiding is dat deze behoorlijk pittig is, maar dat nog niemand van de groep afgehaakt is. We vormen inmiddels een actieve app-groep, waar naast praktische informatie over de cursus vaak ook interessante nieuwtjes gedeeld worden of tips gegeven worden als iemand iets spannends moet doen.
Ik zit vaak laat op de avond nog te lezen, gewoon omdat ik het interessant vind. Van de praktische training vind ik het vooral handig dat ik er inmiddels aan gewend ben om presentaties van mezelf terug te kijken. Ik vond het eerder erg vervelend om mezelf te zien en horen. Daarnaast heeft de training al geleid tot contact met een farmaceut. Dus nuttig is de opleiding zeker." |
|
|
| |
|
| Blog: Onderzoek naar obstipatie door opioïden |
| Veel patiënten met uitgezaaide kanker starten met zware pijnmedicatie zoals morfine voor de pijn. Nog te vaak krijgen deze patiënten last van een moeilijke stoelgang (obstipatie) als bijwerking van dit soort medicijnen. Hoewel men weet dat voorkomen beter is dan genezen, is daar op dit gebied nog weinig onderzoek naar gedaan. Tijd voor verandering! Het onderzoeksteam van prof. dr. Monique Steegers, hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde bij het Amsterdam UMC, start dit jaar met de zogenaamde OMAMA (Obstipatie-MAcrogol-MAgnesiumhydroxide) studie. |
|
|
|
|
|
| Podcast: Taaislijmziekte te lijf met minidarmpjes |
| Taaislijmziekte is een ernstige erfelijke ziekte die lange tijd moeilijk te behandelen was. Maar door nieuwe medicijnen en de darm-organoïde - een in het lab gekweekt mini-darmpje - zijn er ineens mogelijkheden om patiënten makkelijker te helpen. Wat zijn deze organoïden precies? En hoe helpen ze in de behandeling van de ziekte? Onbehaarde Apen is de wekelijkse wetenschapspodcast van NRC. Lucas Brouwers, Hendrik Spiering en Gemma Venhuizen bespreken kleine ontdekkingen, wilde theorieën, wereldschokkende inzichten en alles wat daar tussenin zit. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
