| |
De EUPATI NL-studenten hebben de eerste gezamenlijke trainingsdag achter de rug. Helaas waren we door corona niet op locatie bij het Centre for Human Drug Research in Leiden. Maar in een online programma ontmoetten ze elkaar en brachten samen de opgedane kennis in de praktijk. In deze nieuwsflits vind je het verslag van deze bijeenkomst.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
| EUPATI NL-studenten aan de slag met casus Parkinson en pesticiden |
| Modules 1 en 2 zitten erop voor de studenten van dit leerjaar. Na 3 maanden intensieve zelfstudie volgden zij op 17 december 2021 de eerste trainingsdag. Ze ontmoetten elkaar, wisselden ervaringen uit en oefenden vooral met de casus Parkinson en pesticiden. Wat kun je als patiëntenvertegenwoordiger aan de situatie veranderen en vooral: hoe pak je dat slim aan? |
|
|
|
|
|
| Wist je dat… EUPATI een internationaal initiatief is? |
| EUPATI Nederland is de Nederlandse variant van een Europese opleiding. Er zijn meer landen die de opleiding in de een of andere vorm inzetten in de nationale context. 23 maar liefst, op dit moment. En wist je dat ze onderling ook kennis uitwisselen en gebruikmaken van elkaars documenten, strategieën en inzichten? 5 interessante feitjes over EUPATI internationaal. |
|
|
|
|
| |
|
| Eugene van Leeuwen |
| "Ik ben bestuurslid bij ALS Patients Connected met als aandachtgebied ‘cure’. Ik hoop zo een steentje bij te kunnen dragen aan het verbeteren van behandelopties voor patiënten met ALS. Mijn vrouw kreeg in 2020 namelijk deze diagnose. Het lijkt me waardevol om met de kennis uit de EUPATI NL-opleiding te werken aan betere toegang tot veelbelovende geneesmiddelen die nog in onderzoek zijn. Early access bijvoorbeeld. En om te proberen de processen voor goedkeuring (European Medicines Agency) en toelating (ministerie VWS/Zorginstituut Nederland) te versnellen." |
|
|
|
|
|
| Jet van Lierop |
| "Sinds 2017 ben ik actief voor het Patiënten Platform Sarcomen. Sarcomen zijn zeldzaam, maar moeilijk te behandelen. En bij een kleine patiëntenpopulatie is onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen ingewikkeld. Ik wil met EUPATI NL meer inzicht krijgen in geneesmiddelenontwikkeling en hoe betrokken partijen hun rollen gezamenlijk kunnen invullen. De kwaliteit van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling wordt namelijk beter naarmate meer en beter wordt samengewerkt door onderzoekers, farmaceuten en patiëntenorganisaties." |
|
|
|
|
| |
|
|
| CCMO aan de slag met patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek |
Om patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek te bevorderen start de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) een programma om samen met andere partijen actief aan de slag te gaan. Patiëntenparticipatie komt de kwaliteit van onderzoek ten goede. Daarom staat dit onderwerp hoog op de agenda van de CCMO.
“Het doel van de gezondheidszorg is om het dagelijks leven van patiënten te verbeteren,” zegt CCMO-voorzitter Joop van Gerven. “Door patiënten vanaf het begin mee te laten denken en meebeslissen over klinisch onderzoek kunnen we dit positieve effect vergroten.” |
|
|
|
|
| "De opleiding is leuk en lastig tegelijk." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Wilma Westenberg deelt haar eerste ervaringen.
"De eerste EUPATI NL-trainingsdag vond plaats op 17 december via Zoom. Helaas kon de rondleiding bij het Centre for Human Drug Research niet fysiek plaatsvinden, maar zelfs via Zoom hebben we een indrukwekkend kijkje achter de schermen gekregen. Daarnaast bespraken we met EUPATI fellows de theorie van module 1 en 2. Het was veel leeswerk, maar gelukkig ook erg relevant waardoor het makkelijker gaat.
Voor het eerst is er een medicijn dat hoop biedt voor mijn aandoening en de trials beginnen zeer binnenkort. Ik ben er bijna dagelijks mee bezig en de theorie van module 1 en 2 sloten al gelijk goed aan bij de artikelen en onderzoeksopzetten die ik recent heb moeten lezen. Alleen begrijp ik alle termen, waar ik destijds snel 'overheen' heb gelezen, nu dus wel." |
|
|
| |
|
| Patiëntenvereniging maakt Katwijkse Ziekte bespreekbaar |
| Jarenlang voedden angst en onwetendheid het taboe over wat in de volksmond de Katwijkse Ziekte heet. Dankzij het werk van Vereniging HCHWA-D wordt deze genetische aandoening beter bespreekbaar, merkt Sanne van Rijn, ambassadeur van de vereniging en op dit moment ook EUPATI NL-student. Ze werd geïnterviewd voor het magazine Supporter van PGOsupport. |
|
|
|
|
|
| ZonMw-congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 2022 |
| Op donderdag 31 maart organiseert ZonMw het congres 'Goed Gebruik Geneesmiddelen 2022: 10 jaar onderweg!' Deze editie staat in het teken van het 10-jarig bestaan van het programma GGG. Tijdens het congres staat het halen, brengen en delen van kennis en inspiratie rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen centraal. De inschrijving voor het congres is nu geopend. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
