| |
| De kop is eraf
|
Na de aftrap van de opleiding in september zijn de nieuwe EUPATI NL-studenten voortvarend aan de slag met de eerste modules. Zo heeft iedereen al iets meer gevoel bij het proces van medicijnontwikkeling en rollen van de betrokken partijen. Op naar de eerste trainingsdag in december!
Zoals je ziet heeft onze nieuwsflits een nieuw jasje. Niet alleen de studenten, maar ook het EUPATI NL-team is achter de schermen hard aan de slag! Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
| DEDD! als medicijn tegen de bijwerkingen van online zelfstudie |
Een belangrijke boodschap die onze opleidingscoördinator Annemiek van Rensen van eerdere EUPATI NL-studenten kreeg, was dat zij tijdens die vele maanden van zelfstudie soms snakten naar een contactmoment. Gewoon een mogelijkheid om even wat lotgenoten te zien, jezelf moed in te laten spreken of stoom af te blazen. En: misschien ook wel om te checken of de anderen een specifieke les ook zo taai vonden.
Samen met enkele mentoren (EUPATI NL fellows van het eerste uur) bedachten we daarom de DEDD!: Date met EUPATI NL, iedere Derde Dinsdag!. |
|
|
|
|
| |
|
| Wilma Westenberg |
| "Sinds 2020 maak ik deel uit van het bestuur van HEVAS, een patiëntenorganisatie voor hemangiomen, vasculaire malformaties en overgroeisyndromen. 3 jaar geleden vond er een grote medische doorbraak plaats binnen mijn community: een medicijn ontwikkeld voor borstkanker toonde verbazingwekkende resultaten voor onze aandoeningen. Ik hoop in de EUPATI NL-opleiding meer te leren over de regelgeving op internationaal niveau en wat er allemaal bij een trial komt kijken. Deze kennis helpt mij een betere gesprekspartner te zijn." |
|
|
|
|
.png)
|
| Sanne van Rijn |
| "In mijn familie komt HCHWA-D voor, in de volksmond ook de Katwijkse Ziekte genoemd. Mijn ouders richtten in 2007 de Vereniging HCHWA-D op en sindsdien ben ik daarbij betrokken. De ziekte is nu onbehandelbaar, dus we hebben ons altijd hard gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek. We hebben goede contacten met betrokken onderzoekers, maar het is een uitdaging om bij te blijven als het gaat om medicijnontwikkeling en betrokken partijen. Daarom heb ik mij aangemeld voor EUPATI Nederland." |
|
|
|
|
| |
|
|
| Inzet en redelijke beloning patiëntenvertegenwoordigers opgenomen in Gedragscode CGR |
De Stichting Code Geneesmiddelreclame (CGR) stelt in Nederland de gedragsregels op voor samenwerking tussen zorgaanbieders en farmaceutische bedrijven. Deze regels gaan onder andere over wat een redelijke beloning is voor geleverde diensten binnen zo’n samenwerking. Vanaf 2022 geldt een gewijzigde indeling van categorieën voor professionals en zijn nieuwe maximale tarieven vastgesteld. Goed nieuws is dat de Gedragscode nu ook de inzet en redelijke beloning van patiëntenvertegenwoordigers vermeldt.
Daarmee erkent de CGR dat patiëntenorganisaties een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van medicijnen en dat deze inzet van patiëntenvertegenwoordigers om een passende beloning vraagt. In artikel 6.6.4 van de nieuwe Gedragscode vind je de uitwerking hiervan. Aandachtspunt is dat de CGR onderscheid maakt tussen geschoolde patiëntenvertegenwoordigers/ervaringsdeskundigen (met EUPATI NL als voorbeeld), en ervaringsdeskundigen zonder dergelijke scholing of expertise. |
|
|
|
|
|
|
|
| Webinar 'Kindermedicijnen en wetenschappelijk onderzoek' |
Kinderen zijn niet zomaar ‘kleine volwassenen’. Ze zitten anders in elkaar. Medicijnen en behandelingen werken bij hen dus ook anders. Medisch-wetenschappelijk onderzoek is nodig om te kijken hoe kinderen reageren op medicijnen en behandelingen. Dat leidt tot diverse vragen en uitdagingen.
Het eerste EUPATI NL-webinar op donderdag 9 december 2021 is daarom gericht op patiëntenvertegenwoordigers die zich willen inzetten voor betere kindermedicijnen. Meer informatie over het programma volgt medio november.
Voor deelname aan dit webinar is het niet nodig dat je zelf de EUPATI NL-opleiding volgt! |
|
|
|
|
| |
|
| Mariëtte Verbakel |
| "Net als veel familieleden werd ook ik geconfronteerd met hart- en vaatziekten. Al vanaf jonge leeftijd ben ik genoodzaakt medicijnen te gebruiken. Daardoor ben ik me er sterk van bewust hoe noodzakelijk medicijnen zijn, maar ook wat ze kunnen doen met je interne chemische fabriek. Al enkele jaren ben ik met passie patiënten-vertegenwoordiger, op verschillende terreinen en in verschillende rollen. Door de extra bagage die ik via de EUPATI NL-opleiding hoop te krijgen, wil ik een nog betere gesprekspartner zijn bij langlopende geneesmiddelenonderzoeken op hart- en vaatgebied." |
|
|
|
|
|
| Marjolein Bos |
| "Ik ben moeder van een zoon met cystinose, een stofwisselingsziekte. Bij mijn werk voor de Cystinose Groep Nederland en Vlaanderen komen we regelmatig in aanraking met farmaceuten die een nieuw product op de markt willen brengen. De stem van patiënten wordt hierbij te weinig gehoord. Ik hoop daarom met de EUPATI Nederland-opleiding inzicht te krijgen in de organisatie van de Nederlandse autoriteiten voor markttoelating. Zo wordt op dit moment bijvoorbeeld een gentherapie ontwikkeld. Als we beter weten hoe de Nederlandse autoriteiten werken, kunnen we vanuit de organisatie ook gericht actie ondernemen.” |
|
|
|
|
| |
|
|
| Bijwerkingen: wat doet het medicijn met deze patiënt? |
| Wat doet een medicijn met een patiënt én wat betekent dat eigenlijk voor die patiënt? Als arts en patiënt deze informatie kunnen inzetten bij de keuze voor een bepaalde behandeling, leidt dat mogelijk tot grotere tevredenheid en betere behandelingsresultaten. Mooi project van het Nivel en Bijwerkingencentrum Lareb! |
|
|
|
|
| "Ik deed ook kennis op over mijn eigen aandoening." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Marloes Zuidgeest ging voortvarend met de materie aan de slag en deelt haar eerste ervaringen.
"Module 1 was direct een flinke kluif: 12 secties informatie en veel tekst. Gelukkig heb ik al veel basiskennis en kon ik iets sneller door sommige gedeelten heen. Het onderdeel ‘medicijnontwikkeling’ vond ik lastig, maar vooral omdat het voor mij echt nieuwe materie is. Interessant om te leren dat er zoveel tijd en energie zit in het ontwikkelen van geneesmiddelen die nu ‘alledaags’ zijn. Niet alleen in geld, maar ook in mensuren. Daar had ik geen weet van. Ook het onderdeel ‘biobanken’ was voor mij interessant. Ik dacht dat die er voor de aandoening vitiligo niet waren, maar dat bleek wel zo te zijn. Zo deed ik dus ook kennis op over mijn eigen aandoening. Verder vind ik het interessant om de antwoorden van de andere studenten te bekijken. Het is dus even opstarten, maar het einde van module 2 lijkt ineens ook alweer heel dichtbij!" |
|
|
|
|
| Toegankelijke informatie in de PIF |
| Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) haalde bij artsen en verpleegkundigen ervaringen op over de inzet van het Proefpersonen Informatie Formulier (PIF): het cruciale document op basis waarvan mensen bepalen of ze willen deelnemen aan een klinische studie. Er zijn namelijk klachten dat de PIF voor een grote groep mensen niet toegankelijk en begrijpelijk genoeg is. Dat kan een optimale recrutering van proefpersonen voor een studie in de weg staan. |
|
|
|
|
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
