| |
Op 14 en 15 maart ontmoetten de studenten elkaar tijdens 2 EUPATI NL-trianingsdagen. Ze oefenden met de opgedane kennis en volgden interessante gastcolleges. Een daarvan werd verzorgd door klinisch epidemioloog Eric Boersma, over onderzoeksmethodiek en statistiek. We spraken hem voorafgaand aan het gastcollege, het interview lees je in deze nieuwsflits. Én we spraken met Dick Plomp, EUPATI NL fellow. Hoe zet hij zijn opgedane kennis nu in?
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| Onderzoeksmethodiek en statistiek van klinisch onderzoek |
Randomiseren, blinderen, validiteit, bias… Bij het onderdeel onderzoeksmethodiek en statistiek van de EUPATI NL-opleiding ontkom je niet aan vaktermen. Voor veel studenten een lastig onderdeel. Daarom is een gastcollege hierover van Eric Boersma significant interessant. Hij is hoogleraar klinische epidemiologie aan het Erasmus MC en lid van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.
"Ook wij hebben een uitdaging: rekening houden met uitkomsten die patiënten belangrijk vinden. Wij denken vaak eerder aan ‘harde’, goed meetbare uitkomsten. Vanzelfsprekend vinden patiënten dat ook relevant. Maar gehoord worden, aandacht en kwaliteit van leven zijn voor hen minstens zo belangrijk." |
|
|
|
|
|
|
|
| Door EUPATI NL een actueel netwerk ‘dicht bij het vuur’ |
Toen Dick Plomp in 2019 aan de EUPATI NL-opleiding begon, was hij actief als vrijwilliger bij Stichting Melanoom. Inmiddels werkt hij als relatiemanager patiëntenorganisaties bij de NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Een baan die hij mede aan de EUPATI NL-opleiding te danken heeft. En dat is niet het enige. De opleiding gaf hem een stevige basis en een relevant netwerk, zodat hij zijn werk beter en efficiënter kan doen.
“Het netwerk dat je opbouwt tijdens de opleiding is het meest waardevol. De gesprekken met farmaceuten, stakeholders, maar ook met medestudenten. Ik kan nog steeds bij hen aankloppen voor advies over hoe ik iets wel of niet kan aanvliegen. Mijn netwerk is veel actueler en de contacten zitten veel dichter bij het vuur dan voorheen. Dat maakt mijn werk vele malen makkelijker.” |
|
|
|
|
| Webinar 'Patients Involvement in Scientific Publications' |
Heb je als ervaren patiëntenvertegenwoordiger al eens nagedacht over een rol als co-auteur bij een wetenschappelijke publicatie? In dit Europese EUPATI webinar (Engelstalig) hoor je meer over de voordelen die het voor jou persoonlijk kan opleveren, maar ook over de toegevoegde waarde voor het onderzoek waar de publicatie over gaat.
Een panel van zeer ervaren sprekers laat je kennismaken met de verschillende facetten van (wetenschappelijke) publicaties: hoe bereid je je goed voor en wat kun je verwachten? Zo vertelt Alison Mendonca meer over de e-learning van de Europese patientenorganisatie WECAN, die speciaal voor patientenvertegenwoordigers werd gemaakt. Amy Price, editor van de British Medical Journal, geeft je een boeiende inkijk in het perspectief van een wetenschappelijk tijdschrift dat al een aantal jaren stevig aan de weg timmert op het vlak van patientenparticipatie.
Heb je het webinar gekeken en smaakt het naar meer? Laat het ons weten via eupati@pgosupport.nl. Bij voldoende belangstelling overwegen we een passend aanbod samen te stellen. |
|
|
|
|
|
|
| "Ik kan nu al beter op een positief-kritische manier kijken en beoordelen." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Betty Frankemölle deelt haar ervaringen.
"Ik ben heel blij dat ik deze opleiding mag doen. Het is een meerwaarde voor mijn vrijwilligerswerk. Vooral module 3, over de klinische ontwikkelingsfase, sluit perfect aan bij waar ik al jaren mee bezig ben. Heel mooi dat ik nu verdieping krijg en mijn kennis kan uitbreiden. Ik beoordeel bijvoorbeeld al onderzoeksvragen van wetenschappers via het Longfonds in een groepje ervaringsdeskundigen. Ook werk ik mee aan richtlijnontwikkeling voor longaandoeningen. Doordat ik nu meer achtergrondinformatie krijg, kan ik nog beter op een positief-kritische manier kijken en commentaar geven op basis van betere argumenten. En ik leer betere vragen te stellen.
Mede dank zij de EUPATI NL-opleiding krijg ik meer zelfvertrouwen en durf ik ook vaker mijn mening te geven. Dat is een heel prettige bijwerking. Het online leren is op zich goed te doen, maar ik ben erg blij dat we ook weer fysiek bij elkaar mogen komen. De groep is erg prettig en face-to-face is toch fijner om ervaringen uit te wisselen. De ontmoetingen met patiëntenvertegenwoordigers van andere patiëntenorganisaties zijn heel leerzaam en inspirerend.
Fijn zijn ook de informele online ontmoetingen op de derde dinsdag van de maand. Het stelt mij gerust dat anderen tegen dezelfde dingen aanlopen als ik.
De opleiding is vooral veel werk en soms ook echt pittig. Maar omdat ik het allemaal zo leuk en interessant vind, is het goed te doen. De opleiding is heel breed georiënteerd. Dat vind ik verrassend, maar ik ben er ook blij mee." |
|
|
| |
|
| Engagement Framework: EMA and patients, consumers and their organisations |
| De EUPATI NL-studenten gaan aan de slag met module 4: het registratie- en bewakingstraject van het veilig gebruik van geneesmiddelen. Daarin is ook uitgebreid aandacht voor de rol van het Europese medicijnagentschap EMA. Wil je meer weten over hoe het EMA samenwerkt met patiëntenorganisaties? Lees de (Engelstalige) januari-update van het Engagement Framework. |
|
|
|
|
|
| Proefschrift: Patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek |
| Patiëntenparticipatie is geen nieuw concept in zorg, beleid en onderzoek. Toch wordt het niet structureel toegepast in de ontwikkeling van bijvoorbeeld geneesmiddelen, vaccins en hulpmiddelen. Om patiënten zeggenschap te geven moeten er drastische veranderingen plaatsvinden in de onderzoekcultuur, -structuur en -praktijk. Lidewij Vat onderzocht in haar proefschrift binnen verschillende initiatieven hoe patiëntenparticipatie het nieuwe normaal kan worden. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
