| |
Gastdocenten uit de praktijk maken de EUPATI NL-trainingsdagen enorm waardevol. Tijdens de aankomende trainingsdagen in maart is Laurence Maes met een aantal collega’s aan de beurt. Zij is naast Lead Patient Engagement & Advocacy bij Janssen, voorzitter van de Patient Think Tank bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. In deze nieuwsflits vind je een interview met haar over het belang van patiëntenparticipatie en een aantal uitdagingen, maar ook kansen voor EUPATI daarbij. Én we spraken met Wim Altena, EUPATI fellow. Hoe zet hij zijn opgedane kennis nu in?
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| Farmaceutische industrie ziet EUPATI inmiddels als keurmerk |
Volgens Laurence Maes, Lead Patient Engagement & Advocacy bij Janssen en voorzitter van de Patient Think Tank bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, heeft participatie bij klinisch onderzoek de afgelopen jaren een flinke ontwikkeling doorgemaakt. Het is niet langer de vraag òf patiënten participeren, maar meer hóe.
“Voor participatie bij klinisch onderzoek is de EUPATI-opleiding echt een pré. Het is een garantie van dubbele deskundigheid. Je hebt overstijgende ervaring met de ziekte én kennis van het proces van geneesmiddelenontwikkeling. Daardoor kun je als EUPATI fellow waardevolle en unieke inbreng leveren. Dat maakt je een goede gesprekspartner, die ook begrip heeft voor de onmogelijkheden waarvoor de industrie soms staat." |
|
|
|
|
|
|
|
| Patiëntenorganisatie door EUPATI fellow steviger aan het roer bij medicijnontwikkeling |
Wim Altena ging een jaar of 7 geleden als patiëntenvertegenwoordiger aan de slag voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). In eerste instantie in de diagnosegroep aHUS, die de belangen behartigt van mensen met Atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS). Wim heeft zelf dit syndroom en onderging in 2013 een niertransplantatie. Nadat hij eind 2020 de EUPATI Nederland-opleiding afrondde, zet hij zich voor de NVN steeds steviger in voor goede medicijnen voor nierpatiënten.
“Onze grootste wens is dat we mogen meepraten over het samenstellen van een onderzoeksagenda. En niet dat we pas worden gevraagd bij de klinische trials van een medicijn, zoals nu vaak gebeurt.” |
|
|
|
|
| EUPATI NL: kennis opdoen én vaardigheden ontwikkelen |
EUPATI Nederland biedt patiëntenvertegenwoordigers de noodzakelijke kennis en tools om als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te kunnen treden. Kennis over medicijnonderzoek is een belangrijke basis, maar alleen daarmee ben je er nog niet. Succesvolle patiëntenparticipatie vraagt ook om specifieke vaardigheden en een bepaalde houding.
In de EUPATI NL-opleiding besteden we daarom ook aandacht aan deze zogenaamde ‘soft skills’. Gespreksvaardigheden, presenteren en pitchen zijn daar enkele voorbeelden van. De situaties en casuïstiek die we hiervoor kiezen, laten we aansluiten op de praktijk van medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
|
|
| "Ik ga met meer kennis en zelfvertrouwen gesprekken aan." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Louise Bouman deelt haar ervaringen.
"Vanaf 17 december stond module 3 voor ons open. Deze moeten we af hebben voor de volgende bijeenkomst op 14 maart. Door de kerstvakantie startte ik pas laat met deze module en ik kwam er al snel achter dat dit geen hele slimme keuze was. Module 3 gaat over klinisch onderzoek. Gelukkig veel herhaling voor mij, waardoor ik door sommige gedeeltes heen vlieg. Andere stukken zijn een stuk taaier, zoals het gedeelte statistiek. Daar moet je echt even de tijd voor nemen. Heel interessant vond ik het gedeelte over de goedkeuringsprocedure van klinische onderzoeken. Dat was voor mij nieuwe informatie die heel nuttig is.
Om voor 14 maart klaar te zijn, moet ik elke week 10% van de module doorlopen. Het valt niet mee om daar tijd voor in te plannen, naast een voorzittersfunctie bij een patiëntenvereniging en een druk gezin. Dus benut ik zoveel mogelijk vrije minuten aan het studeren; de ene dag 10 minuten, de andere dag een uur. Dat alles online gaat is wennen, ik ben het type dat graag belangrijke passages highlight (old school!). De belangrijke stukken heb ik nu iedere keer opgeschreven, dan onthoud ik het beter. Mijn tweede boekje is al bijna vol!
De opgedane kennis kan ik meteen gebruiken in de praktijk. Het is fijn al deze informatie opgeslagen te hebben, waardoor je met meer kennis (en dus zelfvertrouwen) gesprekken aangaat." |
|
|
| Even voorstellen: Marieke Paget |
|
Vanaf deze maand is er een stagiaire aan de slag bij Team EUPATI NL van PGOsupport. Ze stelt zich graag even voor.
"Ik ben Marieke Paget. Ik studeer Farmakunde aan de Hogeschool Utrecht en ik zit in mijn laatste jaar van de opleiding. Ik vind het belangrijk dat patiënten een actievere rol krijgen om de zorg te verbeteren.
Voor de EUPATI NL-opleiding ga ik een communicatieproduct ontwerpen voor module 4: Registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking. Daarvoor maak ik de relevante processen rondom module 4 visueel toegankelijk en begrijpelijk voor de patiëntvertegenwoordigers. Ik kijk er naar uit om meer te leren over patiëntenparticipatie en op welke manieren je dit kunt uitvoeren. Hopelijk kan ik veel van iedereen leren en mijzelf verder ontwikkelen!" |
|
|
| |
|
| NEMO Kennislink - Proeven met mensen |
| NEMO heeft veel interessante artikelen. Met name relevant voor wat onze studenten op dit moment tegenkomen is het dossier 'Proeven met mensen'. Vanuit diverse invalshoeken vertellen auteurs uit verschillende disciplines van het medisch- en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek over mensgebonden onderzoek. Daar hangt echt ontzettend veel onder: van de geschiedenis tot uitleg van Medisch Ethische Toetsings Commissies. |
|
|
|
|
|
| Effectiviteit van medicijnen voorspellen |
Goed gelezen op de EUPATI NL LinkedIn-pagina:
Kan worden voorspeld welke medicatie het meest effectief is voor een patiënt met de chronische darmziekte colitis ulcerosa? Noortje Festen, maag-, darm- en leverarts in het UMCG, zoekt naar erfelijke en ontstekingsfactoren om voor patiënten met colitis ulcerosa te kunnen voorspellen welke geneesmiddelen het meest effectief zijn. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
