| |
Alweer de laatste nieuwsflits van dit jaar! Op de drempel van 2022 delen we met jullie graag nog een krachtig interview met EUPATI fellow Dominique Hamerlijnck. Zij roept patiëntenvertegenwoordigers op zich voor te bereiden op de nieuwe ECTR. De daarin verplichte lekensamenvatting biedt namelijk belangrijke kansen voor participatie.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
| Kansen voor participatie bij klinisch onderzoek door nieuwe Europese regels |
Vanaf december 2021 is de European Clinical Trial Regulation (ECTR) van kracht. Deze EU-verordening verandert het klinisch onderzoek met geneesmiddelen in Europa. Dat biedt patiëntenvertegenwoordigers extra kansen tot participatie. Bijvoorbeeld bij de verplichte lekensamenvatting.
Dominique Hamerlijnck, EUPATI fellow en medeauteur van de Europese richtlijn voor de lekensamenvatting, roept patiëntenvertegenwoordigers op zich hierop voor te bereiden. |
|
|
|
|
| |
|
| Peter Lems |
| "Voor verschillende kankerorganisaties, waaronder Longkanker Nederland, houd ik me bezig met het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van kanker. In veel onderzoek wordt gewerkt met geneesmiddelen die eerder via klinische trials zijn getest. Patiënten hebben in die tests een belangrijke rol vervuld als onderzoeksobject, maar nu gaan ze ook een rol spelen bij beslissingen rond de inrichting en uitvoering van het onderzoek. Daar wil ik graag bij betrokken zijn. In de EUPATI NL-opleiding hoop ik vooral te leren waar de zinvolle aangrijpingspunten liggen om invloed uit te oefenen op de ontwikkeling van geneesmiddelen." |
|
|
|
|
|
| Lucy Hoekstra |
| "Ik ben bestuurslid van Stichting Restless Legs. In 2016 kreeg ik de diagnose RLS (Restless Legs Syndroom) en PLMD (Periodic Limb Movement Disorder), na jarenlang klachten en geen antwoorden. Na mijn diagnose, maar eigenlijk ook al daarvoor, ontdekte ik dat maar weinig mensen echt iets van RLS en PLMD weten, terwijl de aandoening veel voorkomt. Er is binnen de medische wereld ook nog veel onbekend over deze aandoeningen. Zelf heb ik ook niet genoeg kennis van de geneesmiddelenwereld. Ik hoop daar in de EUPATI NL-opleiding meer over te leren, zodat RLS en PLMD ook daar bekender worden en in onderzoeken worden meegenomen." |
|
|
|
|
| |
|
|
| Online terugkijken: Webinar 'Patiëntenparticipatie bij kindergeneeskundig onderzoek' |
Op 9 december was het webinar 'Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde'. Webinar gemist? Het is nu online terug te kijken.
3 boeiende presentaties gaven achtergrondinformatie over conect4children - een groot Europees project op het gebied van klinisch onderzoek met kinderen en de betrokkenheid van patiënten en hun ouders. Allereerst vertelde Fenna Mahler (RadboudUMC) als programmacoördinator van conect4children meer over de opzet en doelstelling van het project. Daarna zoomde Mariëtte Driessens (VSOP) verder in op hoe patiënten daarbij worden betrokken. Eric Vermeulen (VSOP) sloot af met een aantal praktische adviezen voor patiëntenorganisaties die zelf een bijdrage willen leveren aan kindergeneeskundig onderzoek. Het publiek kon vragen stellen en bijdragen aan de discussie via de chat en maakte daarvan ook uitvoerig gebruik. Daarnaast peilden we met tussentijdse polls de mening van deelnemers over een aantal inhoudelijke kwesties.
In het eerste kwartaal van 2022 plannen we het volgende webinar in deze reeks. Houd onze website en LinkedIn-pagina in de gaten voor de datum en het programma.
|
|
|
|
|
| "De opleiding is leuk en lastig tegelijk." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Marjolein Bos ging enthousiast aan de slag en deelt haar eerste ervaringen.
"Aangezien ik al aardig wat jaren dit vrijwilligerswerk doe, ben ik al met een aantal aspecten van medicijnontwikkeling in aanraking gekomen. Maar dat was weinig gestructureerd en nogal versnipperd.Vandaar dat ik besloot om de EUPATI NL-opleiding te gaan volgen. Zo begrijp ik straks de grotere lijnen in medicijnontwikkeling en vul ik mijn opgedane ervaring aan met nieuwe kennis, dacht ik. En dit blijkt in de praktijk ook precies zo te werken.
Bij de modules 1 en 2 kwam ik bekende termen en uitleg tegen, maar zeker ook nieuwe aspecten. Dit maakt het voor mij leuk en lastig tegelijk. Want waar ik door het ene hoofdstuk heen vlieg, heb ik bij een volgend hoofdstuk veel meer tijd nodig. Ik moet toegeven dat het inplannen van tijd om de modules te vervolgen lastiger is dan ik had verwacht en niet altijd uitpakt zoals ik dat had bedacht. Gelukkig loop ik nog wel steeds op schema en heb ik heel veel plezier in het volgen van de lessen. Het enige dat ik mis is contact met mede-cursisten, mede doordat ik de maandelijkse online meetings niet kan bijwonen. Ik zie dus enorm uit naar de eerste trainingsdag." |
|
|
| |
|
| Medicijnen naar wens van de patiënt #hoedan? |
| BijnierNET toont sterk staaltje van patiëntenparticipatie bij verandering van medicijn. Door samenwerking met fabrikanten zijn bijnierpatiënten nu verlost van de vieze en lastig te doseren tabletten die ze dagelijks moeten slikken. Hoe kreeg BijnierNET de farmaceutische industrie zover om de tablet te veranderen? En bovendien de beschikbaarheid en kwaliteit te garanderen met een geregistreerd Europees middel? |
|
|
|
|
|
| Fijne feestdagen en een gezond 2022! |
| Op 17 december ontmoeten de EUPATI NL-studenten elkaar online voor de eerste trainingsdag. Helaas niet op locatie, maar desondanks een dag om naar uit te kijken! Daarna is het tijd voor een welverdiende feestdagenpauze, voordat iedereen weer aan de slag gaat met de volgende module over de klinische ontwikkelingsfase van medicijnen. Interessante dingen op komst dus! Rest ons nog om iedereen fijne feestdagen te wensen en een gezond en gelukkig 2022! |
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
