| |
We willen de kennis uit de EUPATI NL-opleiding graag toegankelijk maken voor een breder publiek. Een van de manieren waarop we dit doen is in een serie webinars. Met trots openen we in deze nieuwsflits de inschrijving voor de eerste uit deze reeks! Schrijf je in en deel deze informatie met anderen in jouw organisatie of relevant netwerk.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
| Webinar 'Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde': inschrijving geopend! |
Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt ervoor dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Dan is het wel belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan?
In de vorige nieuwsflits kondigden we dit webinar op donderdag 9 december 2021 al aan. Inmiddels is het programma rond en daarmee de aanmelding geopend.
Fenna Mahler (conect4children, Radboudumc), Eric Vermeulen en Mariëtte Driessens (VSOP) nemen je mee in de opzet en doelen van conect4children. En ze belichten hoe je inbreng van patiënten en hun ouders, jongeren en patiëntvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek kunt vormgeven. |
|
|
|
|
| |
|
| Kinga Gomoluch-Brzozowska |
| "Namens de ME/CVS Stichting Nederland vertegenwoordig ik patiënten met ME/CVS: myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarvoor zijn nog geen goedgekeurde geneesmiddelen. Het is daarom belangrijk de biologische oorzaken van de ziekte te identificeren, markers te vinden en vervolgens over nieuwe behandelingen na te denken. Een goed beeld hebben van alle aspecten van medicijnonderzoek is dan belangrijk. De EUPATI NL-opleiding biedt diverse modules die deze theoretische kennis afdekken en mijn inzichten verrijken." |
|
|
|
|
|
| Madelon Kroneman |
| "Ik heb zelf een hele zeldzame spierziekte. Voor mezelf verwacht ik niet dat op korte termijn een geneesmiddel beschikbaar komt. Voor diverse andere ernstige vormen van spierziekten, met name die op jonge leeftijd beginnen, hoop ik dat dat anders is. Voor een aantal spierziekten is het een spannende tijd, omdat er trials aan zitten te komen met gentherapie. Vanuit Spierziekten Nederland proberen we dit proces zo goed mogelijk te volgen en waar mogelijk invloed uit te oefenen. Daarvoor moet je wel beslagen ten ijs komen. Dat hoop ik via EUPATI NL te bereiken." |
|
|
|
|
| |
|
|
| Voorbeelden gezocht van goede samenwerking bij medicijnontwikkeling |
Een tijd geleden publiceerden we onder andere dit interview over een prachtige structurele samenwerking tussen ReumaZorg Nederland en Bijwerkingencentrum Lareb. Dat smaakt naar meer! We zijn daarom op zoek naar andere mooie initiatieven waar patiëntenvertegenwoordigers constructief samenwerken met betrokken partijen bij het ontwikkelen en beschikbaar krijgen van medicijnen.
Ken jij zo'n voorbeeld? Wordt jouw organisatie bijvoorbeeld actief betrokken bij de ontwikkeling van een medicijn? Of werk jij bij een organisatie in het geneesmiddelenveld die patiënten actief betrekt bij medicijnonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie? We horen graag van je! |
|
|
|
|
| "Het enthousiasme van medestudenten motiveert." |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Heleen Knottnerus ging voortvarend met de materie aan de slag en deelt haar eerste ervaringen.
"Na een succesvolle startbijeenkomst werden we losgelaten in de digitale leeromgeving van EUPATI NL. Twee modules afronden voor december, dat moet toch lukken! Het voornemen om elke week een stukje te doen, bleek toch lichtelijk optimistisch met ook nog een zeer drukke agenda als patiëntvertegenwoordiger. Je moet er echt even voor gaan zitten en je agenda overdag of ’s avonds volledig blokken. Gelukkig ontvang je elke keer een mailtje als enthousiaste medestudenten een opdracht in de module afronden. Dat maakt nieuwsgierig en motiveert. Ik ben bijna aan het einde van module 1 en het smaakt absoluut naar meer, zeker na het heerlijk gevoel als het geleerde de volgende dag al in praktijk kan brengen. Ik heb nog een maand om de laatste module tot me te nemen. Dat moet lukken, ik kijk er naar uit!" |
|
|
| |
|
| Terugkijken: CBG Collegedag |
| De CBG Collegedag is de jaarlijkse relatiedag van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen voor apothekers, artsen, patiëntvertegenwoordigers, wetenschappers en geïnteresseerden uit de farmaceutische industrie en overheid. Dit jaar was het thema 'Balans in roerige tijden', met de focus op de coronapandemie. Met name het onderdeel over remote clinical trials is de moeite waard om terug te kijken. |
|
|
|
|
|
| Leestip: BAMBI-trial |
| Een goedkoop, al 30 jaar bestaand bloeddrukmedicijn helpt bepaalde kinderen met autisme bij het verwerken van prikkels. Dat is de uitkomst van de zogenaamde BAMBI-trial. Wat de trial extra bijzonder maakt, is dat op basis van een EEG met behulp van algoritmen kan worden voorspeld bij welke kinderen het middel gaat werken. ZonMw sprak Prof. dr. Hilgo Bruining over de trial. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
