| |
Dromen, durven, doen: we spraken EUPATI NL fellow Carine Besselink over haar inzet als patiëntenvertegenwoordiger rondom geneesmiddelen. Samen met 3 andere studenten en fellows zet ze zich met hart en ziel in om medicatie voor nierpatiënten beter, passender en betaalbaarder te maken. Verder vind je in deze editie een vooruitblik op de 2 trainingsdagen in juni en vertelt Lucy Hoekstra hoe zij de EUPATI NL-opleiding beleeft.
We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl. |
|
|
| |
|
|
|
| Met kennis uit EUPATI NL op weg naar medicatie zonder bijwerkingen |
Carine Besselink is al nierpatiënt vanaf haar vroege jeugd. Toen een nier ermee stopte, kreeg ze een transplantatie. Dat betekende ook dat ze zware medicatie moest gaan slikken om te voorkomen dat de nier door haar lichaam werd afgestoten. En dat leverde bijwerkingen op. Ingrijpende bijwerkingen. Met de kennis die ze opdeed in de EUPATI NL-opleiding zet ze zich nu met hart en ziel in om te zorgen dat medicatie voor nierpatiënten beter, passender en betaalbaarder wordt.
"Sommige mensen zijn zo bang voor de bijwerkingen van medicijnen, dat ze liever helemaal van transplantatie afzien. Ze blijven dan hun leven lang aan de dialyse. Vreselijk ingrijpend, maar van díe behandeling weten ze tenminste wat de consequenties zijn. Bij veel medicatie is dat minder goed te voorspellen." |
|
|
|
|
|
| Update stage Marieke Paget |
Begin dit jaar startte Marieke Paget, student aan de Hogeschool van Utrecht, met haar stage bij PGOsupport in het team van EUPATI Nederland. Ze ging aan de slag met het ontwerpen van een communicatieproduct. Hoe vordert haar opdracht?
"Mijn product bestaat uit grafische weergaven - infographics - van geneesmiddeleninformatie uit module 4 van de EUPATI NL-opleiding: Registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking. Bedoeld voor de studenten als verrijking van de lesstof." |
|
|
|
|
| Trainingsdagen op 14 en 21 juni 2022 |
Op 14 en 21 juni ontmoeten de EUPATI NL-studenten elkaar weer tijdens de trainingsdagen rondom module 4 uit de opleiding: Registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking. Deze dagen zijn opgezet in nauwe samenwerking met het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en bijwerkingencentrum Lareb.
Op 14 juni oefenen de studenten vaardigheden als beïnvloeding en pitchen. Bijwerkingencentrum Lareb en het CBG zijn hierbij aanwezig. Daarnaast gaan ze meer de diepte in rondom het onderwerp ‘medicijntekorten’, een presentatie verzorgd door EUPATI NL-fellow Carine Besselink en het CBG.
Op 21 juni zijn de studenten te gast bij het CBG in Utrecht. In een mooi interactief programma maken ze kennis met de organisatie en haar werkzaamheden. Samen met het Lareb verzorgen zij daarnaast een presentatie over medicijnveiligheid, bijwerkingen en geneesmiddelenbewaking. |
|
|
|
|
|
|
| “Ik begrijp steeds beter hoe alle processen in elkaar zitten.” |
|
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Lucy Hoekstra deelt haar ervaringen.
"Ondertussen zijn wij alweer met module 4 bezig, het gaat toch best wel snel. Omdat ik ook met veel andere dingen bezig ben, loop ik een beetje achter op mijn eigen planning. Maar ik denk dat ik wel weer snel inloop. Het is fijn dat de opleiding online is, zodat ik alles op mijn eigen tempo kan doen. Nadeel is wel dat het contact met de medestudenten daardoor minder is, heel jammer. Gelukkig hebben we wel contact via onze groepsapp en elke derde dinsdag van de maand via Teams. Dit zijn altijd mooie momenten om van de andere studenten te horen hoe zij ervoor staan en wat iedereen tegenkomt.
De theorie is soms best wel pittig, vind ik. Sommige stukken moet ik meerdere keren lezen voordat ik het begrijp. Het is wel erg interessant en door de opleiding snap ik steeds beter hoe de hele industrie in elkaar zit.
Ik heb de kennis nog niet in de praktijk kunnen toepassen voor mijn aandoening Restless Legs Syndroom (RLS). Maar de huidige module (4) is wel erg interessant. RLS kan namelijk worden veroorzaakt en/of verergerd door het gebruik van bepaalde medicijnen, het komt dus voor als bijwerking. In deze module leren we de procedure rondom bijwerkingen. Welke organisaties spelen een rol en hoe komt de juiste informatie terecht bij relevante zorgverleners en patiënten? Ik verwacht dus dat ik deze kennis wel kan gaan inzetten.
De trainingsdagen vind ik een leuk onderdeel van de opleiding. Het is een moment dat je de andere studenten weer ziet en spreekt. De ene keer is dat helaas via Zoom, de andere keer is het een fysieke bijeenkomst. Dat laatste heeft wel mijn voorkeur, maar door corona is het helaas niet altijd mogelijk en dan is Zoom natuurlijk een mooi alternatief. Tijdens de trainingsdagen komen ook mensen uit de industrie langs. Het is erg informatief om te horen hoe de theorie die wij leren in de praktijk wordt toegepast." |
|
|
| |
|
| 3 tactieken om gesprekspartners van jouw ideeën te overtuigen |
| Als je als patiëntenvertegenwoordiger of belangenbehartiger aan tafel zit bij stakeholders, doe je dat met een bepaald doel. Dat je kunt meepraten is mooi, maar je wilt ook écht iets bereiken voor je achterban. Beïnvloeden is daarom een belangrijke vaardigheid. Je zult altijd je best moeten doen om anderen voor je te winnen. Ruth de Baat, trainer bij PGOsupport, deelde een interessant artikel over 3 basisprincipes van effectieve beïnvloeding. |
|
|
|
|
|
| Ziekte van Alzheimer met jaren vertragen |
| Geheugenverlies gaat vaak samen met ouderdom en is niet uitzonderlijk. Als het steeds ernstiger wordt en ook het dagelijks functioneren beïnvloedt, spreken we van dementie. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie bij ouderen, en voor de genezing is nog geen medicijn. Onderzoekers willen de ziekteprogressie vertragen met een bestaand medicijn dat de opslag van nieuwe informatie in het brein verbetert. Interview met Jos Prickaerts. |
|
|
|
|
| |
| |
| Volg ons |
| Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. |
|
|
|
|
| Contact |
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.
Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl |
|
|
| |
|
|
|
