De kracht van de patiëntenvertegenwoordiger
Maart 24
Eupati Logo
 
Gedreven patiëntenvertegenwoordigers krijgen veel voor elkaar. Dat bewijst Louise Bouman maar weer, die met een stevige lobby wilde voorkomen dat kinderhartchirurgie zou verdwijnen uit Groningen. We spraken haar over haar aanpak en haar drive om dingen te veranderen. Verder lees je een terugblik op de 2 trainingsdagen in maart en vertelt Mariëtte Verbakel hoe zij door de EUPATI NL-opleiding bewuster kiest aan welke onderzoeken zij een bijdrage levert.

We horen graag wat je van deze nieuwsflits vindt. Heb je vragen, opmerkingen of complimenten? Stuur een berichtje naar eupati@pgosupport.nl
 
Portret van Louise Bouman, EUPATI NL-student
interview
EUPATI NL-student lobbyt met lef voor pulmonale hypertensie
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) besluit de kinderhartchirurgie te concentreren in Utrecht en Rotterdam. Daarmee verdwijnt dit specialisme uit Groningen. Dat betekent een ramp voor kinderen met pulmonale hypertensie. Want het UMCG is het enige expertisecentrum voor deze zeldzame longaandoening, waarbij ook hartchirurgie nodig is. Louise Bouman, EUPATI Nederland-student en voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie, lobbyde er daarom op los.

“Wees vooral niet te bang om hulp te vragen. Uiteindelijk sta je samen voor hetzelfde doel. Dus wees niet te verlegen, benadruk gezamenlijke doelen en ga ervoor. Ook richting farmaceuten."
EUPATI NL-studenten tijdens de trainingsdagen in maart
verslag
Terugblik EUPATI NL-trainingsdagen 14 & 15 maart 2022
Op 14 en 15 maart 2022 ontmoetten de EUPATI Nederland-studenten elkaar voor 2 trainingsdagen op een rij. Die eerste dag weer in fysieke vorm, bij PGOsupport in Utrecht! Voor iedereen was het fijn om elkaar weer even ‘in het echt’ te zien, ervaringen uit te wisselen en samen de opgedane kennis in de praktijk toe te passen. Op de tweede trainingsdag volgden de studenten online een informatief programma.

Marieke Paget, stagiaire bij team EUPATI NL van PGOsupport, schreef een sfeerverslag van de trainingsdagen.  
Leidraad 'Verantwoord wisselen van medicijnen' gepubliceerd
Het regelmatig wisselen van medicijnen leidde de afgelopen jaren tot klachten en vragen van patiënten. Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) maakten daarom werkafspraken over het verantwoord wisselen van medicijnen met dezelfde werkzame stof, sterkte, toedieningsvorm en afgiftepatroon.

De nieuwe afspraken borgen de voorspelbaarheid en begeleiding van patiënten bij het wisselen van medicijnen. Het onbeperkt wisselen van medicijnen wordt tegengegaan. De wisselingen die wel mogelijk zijn, worden goed begeleid. Ook over het niet-wisselen, bijvoorbeeld bij medische noodzaak, zijn heldere afspraken gemaakt.

De nieuwe werkafspraken zijn beschreven in de onlangs gepubliceerde leidraad ‘Verantwoord wisselen van medicijnen’: een praktisch handvat voor alle betrokken partijen en professionals.
student
"Ik kies nu bewuster aan welk onderzoek ik een bijdrage lever."
Portret van Mariëtte Verbakel, EUPATI NL-student
We volgen de EUPATI NL-studenten tijdens de opleiding op de voet. Hoe bevalt het, welke uitdagingen komen ze tegen en wat blijft ze het meest bij? Mariëtte Verbakel deelt haar ervaringen. 

"Als ik terugkijk dan vind ik het vlot gaan. We zijn nu al aan de slag met module 4. Ook al is fysiek onderwijs prettiger en gezelliger, het online studeren bevalt me wel goed. Je gaat aan de slag wanneer het jou uitkomt. De modules zijn ook zo opgezet dat een zelfstudie zo aantrekkelijk mogelijk is gemaakt.

Qua inhoud heb ik al het nodige extra gekregen. Soms vult het mijn al aanwezige kennis aan en soms geeft het een goede verdieping. Ik zie ook al het aangereikte materiaal als een mooi naslagwerk, op het moment dat ik met een bepaalde vraag zit als patiëntvertegenwoordiger.

Als lid van het College van Ervaringsdeskundigen van Harteraad, loop ik al in diverse onderzoeken mee als patiëntvertegenwoordiger in het projectteam. Door de EUPATI NL-opleiding ben ik nu bewuster aan het kiezen aan welk onderzoek ik een bijdrage lever. Ik kies nu bijvoorbeeld meer voor fases van het onderzoek waarin ik nog niet eerder geparticipeerd heb."
 
DNA-diagnostiek biedt hoop op diagnose PTO-patiënten
Warnyta Minnaard, EUPATI NL-student, verloor haar partner aan PTO (primaire tumor onbekend) en besloot dat ze anderen dit leed wil besparen. Samen met andere nabestaanden richtte ze patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend op om aandacht te vragen voor deze vergeten groep patiënten. Nu, tweeënhalf jaar later, kunnen PTO-patiënten in medische centra met een Molecular Tumor Board terecht voor uitgebreide DNA-diagnostiek. En daarmee is er eindelijk zicht op een diagnose én meer mogelijkheden voor een behandeling.
Hoogleraar Geert Jan Groeneveld
‘Revolutie in behandeling neurodegeneratieve ziekten’
Volgens bijzonder hoogleraar klinische neurofarmacologie Geert Jan Groeneveld leidt nieuwe genetische kennis tot een omwenteling in geneesmiddelonderzoek. Zijn specialisme ligt op het vlak van neurodegeneratieve ziekten. "Ik denk dat we daarbij aan het begin staan van een revolutie. Door de genetische kennis over de biologische processen van die ziekten, verwacht ik dat er in komende 10, 20 jaar geneesmiddelen komen die toegespitst zijn op subgroepen. Dat zal leiden tot een onderverdeling van deze ziekten én tot effectievere behandelingen."
 
 
Volg ons
Ook via onze website en LinkedIn-pagina houden we je op de hoogte van ontwikkelingen in patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling.
Linkedin Linkedin
Contact
Het team van EUPATI NL werkt vanuit het kantoor van PGOsupport in Utrecht.

Daltonlaan 600
3584 BK Utrecht
eupati@pgosupport.nl
 
Afmelden |  Lees online |  Doorsturen |  Gegevens wijzigen |  Privacybeleid